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Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
#61

Danke regi für Antwort. Ich habe deinen Blog nun auch auf Facebook entdeckt. Wink
Ich finde es gut dass du das machst. Es müsste so viel getan werden damit Aufklärung über diese Krankheit geschieht. Aber wie du bereits geschrieben hast aktiv etwas zu verändern erfordert Energie und Kraft, die wir kranke aber für unsere Gesundung benötigen. Gibt es eigentlich lyme protesttage auch in österreich?
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Thanks given by: micci , Regi
#62

Hallo Regi

Zitat: Firma XXXXX Dipsacus fullonum 3x 3 Tropfen

Könntest Du mir vielleicht per PN den Namen der Firma schreiben? Ich würde das eventuell auch mal probieren.

Lieben Gruß von micci

Zusammen bewegen wir mehr!
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Thanks given by:
#63

(25.05.2019, 08:12)Markus schrieb:  @Regi: Levofloxacin ist ja bekanntermaßen übles Zeug. Kann es sein, dass ein Teil deiner Beschwerden damit in Zusammenhang steht? Oder kannst du das ausschließen? Wie lange hast du das genommen und in welcher Dosierung?

Hast du mal Buhner probiert? Orthomolekular-symptomatisch, etwa hochdosiert Q10?

Danke für dein Feedback. Natürlich kann ich einen Schaden durch Fluorchinolone nicht ganz ausschliessen. Aber die Muskel-Sehnen-Bänder-Beschwerden waren schon da, bevor ich Ciproflox und Levofloxacin hatte. 1994 wurde ich z.B. erfolglos am Meniskus operiert, weil ich Probleme mit dem Knie hatte unter Belastung. Erst die intensive Bearbeitung eines Sehnenansatzes in der Physiotherapie brachte Erfolg.

Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie lange ich Cipro und Levo hatte. Dosierung war 2x 500 mg Cipro und Levo. Beim Levo musste ich dann runter auf 2x 250 mg, weil die Achillessehnen begannen zu knacksen, wenn ich mich auf die Zehen stellte.

Buhner habe ich noch nie probiert. Wenn ich ehrlich bin, gehe ich bei Begriffen wie "Protokoll" oder ähnlich in Abwehrhaltung. Das suggeriert mir komplizierte Therapiepläne, die ich nicht einhalten kann. Die Abläufe der täglichen Körperhygiene oder des Kochens überfordern mich schon.

Q10 als Monotherapie habe ich schon erfolglos versucht. 200 mg/d bis der Schwindel als NW kam. Aber es ist wie es ist. Wenn ich nach 10 bis 14 Tagen keine Besserung merke, werde ich nachlässig bei der Einnahme. In der Regel fehlen in den einschlägigen Therapieempfehlungen für NEM und Co., wie lange man das einnehmen muss, bis Besserung eintreten sollte, was meine Geduld arg schmälert. Klar ist jeder Patient anders, aber irgendeinen Range muss es geben, sonst wäre der Wirkungsnachweis nie erbracht worden.

Dann habe ich mal eine Kur gemacht mit Orthomol tendo. Null Effekt nach einem Monat. Danach wurde ich nachlässig bei der Einnahme. Immer wieder monatelang Magnesium in seinen verschiedenen Formen brachte auch nichts.

Ich habe in den vielen Jahren sicher tausende von Franken in alternative NEM und Co. gesteckt, in der Hoffnung etwas Besserung zu erlangen. Nichts hat wirklich geholfen. In der Regel therapiert man mit NEM und Co. ins Blaue, da entsprechende zuverlässige und validierte Diagnostika meistens fehlen. Ich weiss dann nicht mal, ob ich mir mehr schade als nutze damit.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: biblio , Markus , borrärger , micci , Hydrangea
#64

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 26.

Gestern war Blog-Pause. Ich hatte was Anstrengendes zu erledigen. Ausserdem musste ich mich noch von der Anstrengung vom Vortag erholen. Ich war mit einem Lieblingsmensch verabredet, was dazu führte, dass ich keine Nachmittagspause einlegen konnte. Aber es war ein schöner Tag mit Sonne, Spiel und guten Gesprächen.

Eigentlich habe ich das meiste zum Borreliose-Fiasko gesagt. Ohne vernünftige Diagnostika sowohl hinsichtlich Unterscheidung zwischen aktiver und früher durchgemachter Infektion als auch allfälliger postinfektiöser Folgeschäden (z.B. autoimmun, neuroimmunologisch, strukturell) wird sich die Situation für die Betroffenen mit chronischen Verläufen nicht verbessern. Ohne Diagnose keine Therapie. Da nutzt auch die Forschung an neuen (Antibiotika-)Therapien nichts.

Chronische Verläufe zu bestreiten, nutzt den Betroffenen und zukünftig Betroffenen nichts sondern schadet. Auch wenn es Patienten mit unspezifischen Symptomen gibt, wo man einen chronischen Verlauf bezweifeln darf, gibt es Betroffene mit chronischen unspezifischen Symptomen, die eine eindeutige Vorgeschichte mit Zeckenstich und Wanderröte haben. Gerade wenn Betroffene mit eindeutiger Vorgeschichte vor dem Zeckenstich noch komplett gesund waren, muss das im Zusammenhang mit der Borreliose und/oder dem Zeckenstich gesehen werden.

Chronische Verläufe zu bestreiten, weil die Mehrheit der frühzeitig diagnostizierten und therapierten Patienten gesund wird, ist meiner Meinung vor dem Hintergrund der fehlenden Langzeitstudien, der miesen Diagnostik und der langen möglichen Latenzzeiten bei der Borreliose völlig unseriös.

Die Verharmlosung der Borreliose ist mir sowieso ein Rätsel. Warum wird die Borreliose vor dem Hintergrund der vielen wisschenschaftlichen Fragezeichen nicht wenigstens von den verantwortlichen Gesundheitsbehörden ernst genommen? Warum wird die Bevölkerung nicht über die möglichen Symptome in späteren Stadien aufgeklärt, obwohl allgemein bekannt ist, dass die Wanderröte ausbleiben kann und nicht wirklich bekannt ist, wie oft das der Fall ist?

Das Problem wird sein, dass verantwortliche Gesundheitsbehörden von Experten beraten werden, die die Borreliose und chronische Verläufe nicht ernst genug nehmen. So sind im Laufe der Zeit Begriffe, wie Borrelioseneurose, Internetborreliose, Hirngespinst etc. in den Medien aufgetaucht. Dies ist vor dem Hintergrund der miesen Forschungslage sowohl hinsichtlich Diagnose als auch Therapie meiner Meinung völlig unhaltbar. Wem soll das nützen?

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: mari , hanni , FreeNine , biblio , borrärger , micci , Hydrangea
#65

Liebe Regi,

gerade deine letzten Absätze oben treffen mal wieder (!) den Nagel auf den Kopf. Meines Erachtens gehören die in einen offenen Brief, den wir alle unterzeichnen und an alle Medien und alle Gesundheitspolitiker senden sollten. Vielleicht wäre das auch ein Weg, dass Betroffene selber (!) im Bundestag Gehör bekommen.

Hervorragende Arbeit von dir bisher.
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Thanks given by: Regi
#66

Liebe Mari, es sind bereits einige Aktionen gelaufen und laufen aktuell auch.

Ich stelle mal die gewagte These auf, dass dadurch viele schon einfach auf Durchzug gestellt haben zumindest ist das so, wie ich es mitbekommen habe.
Man WIlL das Problem nicht sehen.... dass es das Problem gibt, ist ja durchaus bekannt und zwar durchaus in den von Regi geschilderten Facetten. Auch Bundestagsabgeordnete haben Familie,Freunde, Bekannte, Angestellte die diese Probleme haben können.

Wie heißt es so schön, man kann den Ochsen zum Wasser führen, trinken muss er selbst.

Ich wünsche einen schönen Sonntag.

LG Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Regi , FreeNine , biblio , micci , Hydrangea
#67

Urmel,

ich weiß, wie viel ihr alle schon getan habt und noch immer tut! Ändert nichts daran, dass steter Tropfen irgendwann den Stein höhlt. Wir werden mehr, und wir alle müssen weitermachen, so lange die Kräfte reichen. Briefe an Abgeordnete, Zeitungsartikel (gerade auch solche wie von "unserer" Johanna hier), die Plakataktion der Niederländer/-innen...

Nein, ich denke wirklich nicht, dass die Betroffenen und Forums-Betreiber zu wenig getan haben. Doch es geht um die Fortsetzung des Tuns: Alle, die hier interessante Hinweise einstellen, tun bereits etwas.

Nun, vielleicht besteht eine Chance für uns im Wahlausgang gestern: erstarkende "grüne" Politik könnte auch zu einer entsprechenden Gesundheitspolitik beitragen. Mal sehen - denn was wir von der bisherigen Gesundheitspolitik hatten, sehen wir ja an uns...


Idee für eine Plakataktion:

Alte und junge Gesichter auf einem Plakat, ggf. auch "hässliche" Fotos von ACA-Haut, ausgemergelten Körperteilen usw., doch wenige Zeilen Text nur:

WIR...

... werden zunehmend mehr;
... wären lieber wieder gesund und leistungsfähig;
... suchen oft lange oder vergeblich nach ärztlicher Hilfe;
... leiden unter dem Chamäleon der Krankheiten:

BORRELIOSE...

... kann auch DICH treffen.


Oh Mann, was hätte ich so gern etwas Geld für eine Spende zu solch einer Plakat-AKtion...
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Thanks given by: micci
#68

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 27.

Warum wird nicht mehr geforscht? Forschung für bessere Diagnostika wäre immens wichtig. An der Diagnostik hängt nebst Diagnose auch Epidemiologie und Therapiekontrolle. Die vielfältigen und unspezifischen Symptome der späteren Stadien sind weder für Epidemiologie noch Therapiekontrolle aussagekräftig.

Mit der Verharmlosung der Borreliose durch gewisse Experten wird Forschung seit Jahren erfolgreich behindert. Aber auch seitens der Spezis, die die Borreliose ernst nehmen, kommt nichts Gescheites zustande. Alternative Testmethoden werden von geltender Lehrmeinung nicht anerkannt und müssen privat bezahlt werden. Für die Zuverlässigkeit von LTT und Co. scheint also auch keine belastbare Basis vorhanden zu sein.

Warum wird im wichtigen Segment der Borreliose-Diagnostik nicht endlich intensiv geforscht? Ist es die Angst vor der Schande, wenn sich herausstellen könnte, dass die Borreliose und/oder Chronische Verläufe im Sinne einer anhaltenden Infektion doch häufiger sind, als Jahrzehnte gepredigt? Oder stecken gar wirtschaftliche Interessen dahinter? Ich erachte das nicht als unmöglich. Immerhin war Prof. Rauer, federführender Neurologe bei der Erstellung der S3-Leitlinie Neuroborreliose, wegen erheblicher Interessenskonflikte nicht stimmberechtigt. Leider bin ich zuwenig naiv, zu glauben, dass er null Einfluss auf andere Experten der Konsensusgruppe ausgeübt hat.

Prof. Rauer gehört gemäss Leitlinienreport nebst verschiedenen Tätigkeiten für Versicherungen und Pharmaunternehmen 50 % der Firma Ravo Diagnostika Freiburg GmbH. Diese Firma vertreibt unter anderem auch gängige, aber leider in vielerlei Hinsicht unzuverlässige Antikörpertests für Borreliose. Würde die Forschung einen oder mehrere zuverlässige Tests hervorbringen, wäre das sicher eine Umsatzeinbusse für die Firma Ravo.

Dann haben wir z.B. noch Prof. Wilske, die lange leitend am NRZ Borreliose tätig und an den Qualitätsstandards zur Diagnostik MIQ12 beteiligt war. Ihr Kollege Dr. Fingerle XXX. Jedenfalls hält sie achtzehn europäische und internationale Patente auf bestimmte Proteine von Borrelia burgdorferi, die im Zusammenhang mit der Entwicklung von Borreliose-Testkits oder -Impfstoffen von Bedeutung sind.

Vielleicht behindert auch der Umstand, dass Proteine von Borrelia patentiert werden, die Forschung. Was weiss ich schon?

Wer sonst noch mit wem in die Kiste hüpft, entzieht sich meiner Kenntnis. Aber ich bin nicht naiv genug zu glauben, dass wirtschaftliche Interessen von gewissen Experten die Forschung an zuverlässiger Diagnostik nicht verhindern würden. Dabei wäre es so wichtig. Ohne zuverlässige Diagnostik wird der Expertenstreit ewig weitergehen und Patienten werden weiter leiden. Ich glaube nicht mehr daran, dass die Experten mit den unterschiedlichen Meinungen sich eines Tages wie Erwachsene an einen Tisch setzen, um echte Lösungen für die Patienten zu finden. Verleugnung ist keine Lösung. Jedem eine Borreliose zu diagnostizieren, der einen Strauss an unspezifischen Symptomen hat, aber auch nicht.

Wo ist das Problem? Ich sehe ganz viele.

Edit:
Persönliche Herabwürdigungen sind laut Forenregel nicht gestattet.
Gruß, Moderator.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: micci , borrärger , Hydrangea , Sabine
#69

Liebe Moderatoren, bitte editiert Regis Beitrag nicht weiter. Ihr habt zwar Recht mit eurer Vorsicht und Umsicht. Doch was wahr ist, sollte wahr bleiben dürfen. Die Erde ist nun einmal keine Scheibe!!!! Und das zu sagen muss erlaubt sein.

Danke dir, Regi, für deinen Mut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Antidepressiva "brav fressen", obwohl wir nur "unklare Beschwerden" wie Her-, Haut-, Gelenk-, Infektions- und Immunologie-Probleme haben: nicht der richtige Weg. Aber: Patientengut "frisst und stirbt" eben besser, da lukrativer und langwieriger, wenn "brav"...

Besser ist das für wen??????????????????????????

Idee weiteres Plakat, wenn ich wohlhabender wäre:

Willst du dem Gesundheitssystem unnötige und hohe Kosten ersparen?
Willst du uns helfen und DIR?
Dann schau dich GENAU an bei "seltsamen Kränkeleien" in Serie!
Auch du könntest schon betroffen sein - und weißt es nur noch nicht...

Dazu ein paar "nette Pics" von "Unappetitlichem" an unseren Körpern. Ich stelle gern welche von mir zur Verfügung...
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Thanks given by:
#70

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 28.

Für eine medizinische Leitlinie mit der höchsten Klassifikation S3 ist eine systematische Recherche, Auswahl und Bewertung wissenschaftlicher Belege ('Evidenz') zu den relevanten klinischen Fragestellungen erforderlich.

Vor noch nicht allzu langer Zeit sagte Willy Burgdorfer, Entdecker des Borreliosebakteriums, in einem Interview:
Das Geld ging die letzten 30 Jahre immer an dieselben Forscher, die dasselbe hervorgebracht haben - nämlich nichts.

Was für eine Verschwendung. Da werden teure medizinische Leitlinien erstellt, die schlussendlich auf nichts aufbauen. Dagegen wäre nichts einzuwenden, wenn sie wenigstens dem Umstand der schlechten Forschungssituation zu Gunsten der Patienten Rechnung tragen würden. Bei der Borreliose wird die miese Evidenz aber gegen den Patienten verwertet.

Wo ist das Problem? Es werden leitliniengerecht chronisch Kranke herangezüchtet, die leitliniengerecht mit gutem Gewissen sich selbst überlassen werden können.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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