[urmel57]

@towanda:

Kochbuchmedizin ist letztlich das strenge Handeln der Ärzte nach genauer Anweisung. Eine ungute Entwicklung, die bei Leitlinien gerne verfolgt wird.

Ich habe das Zitat, dass Borreliose nur bei Erythema migrans behandelt werden darf, jetzt im Originalentwurf der IDSA nicht herauslesen können oder gefunden. Wo genau hast du das dort gesehen?

Für Stari, die in USA durch die Lonestarzecke übertragen wird, gibt es dann z.B. ausdrücklich gar keine Empfehlung. Bei uns gibt es im Zusammenhang von weiteren durch Zecken übertragene Erkrankungen keinerlei Empfehlungen z.B. für Borrelia miyamotoi etc. Die reine Fokussierung auf streng definierte Krankheitsbilder der reinen Lyme-Borreliose führt dann eben viel zu oft nicht weiter und Coinfektionen und Comorbiditäten sind bei allen Studien dann gleich ein Ausschlusskriterium - sprich die Personengruppe wird von vornherein ausgeschlossen. Dann sind Leitlinien auf diese Personengruppe eigentlich gar nicht anwendbar. Damit steht Arzt und Patient mit und ohne Leitlinien vor dem selben Dilemma.

Mal was zum Nachdenken: Es würde fast keiner auf die Idee kommen, die Alpen auf reinen Kalk zu beschränken. Genau das wird aber bei Leitlinien gemacht. Im übertragenen Sinne: Man betrachtet sehr wenig sehr genau und kann damit Kalk erkennen, nicht aber die Alpen beschreiben.

Wenn IDSA von Lyme-Borreliose spricht, wäre das auf das Bild übertragen der reine Kalk, wenn wir von Borreliose sprechen, wären das die Alpen. Das sind eben unterschiedliche Betrachtungsweisen, die man nicht in Einklang bringen kann. Man kann und sollte das aber durchaus zur Sprache bringen. Auch bei Ärzten. Dumm sind die ja in der Regel nicht.

LG Urmel

[Towanda]

Irgendwie war das überhaupt nicht Thema.

Aber vielleicht einfach mal, um zu zeigen wie genau ich lese und recherchiere:
Meinst du bei deinem Beispiel die Europäischen Alpen? Es gibt nämlich überall auf der Welt noch welche. Z. B. in Neuseeland, etc.
Wenn du die Europäischen Alpen meinst: Die bestehen mitnichten lediglich aus Kalk. Die West- und Zentralalpen bestehen aus kristallinem Gestein, wie Gneis oder Granit.

[urmel57]

Irgendwie war das überhaupt nicht Thema.


Wenn du die Europäischen Alpen meinst: Die bestehen mitnichten lediglich aus Kalk. Die West- und Zentralalpen bestehen aus kristallinem Gestein, wie Gneis oder Granit.

DAS ist das Thema. Genau so ist es, daher habe ich das Bild gewählt. Was wir bei den meisten von uns als MSIDS (Multisystemische Infektionen) vorliegen haben bzw. TBDS (Tick-Born-Disease-Syndrom), sind mitnichten lediglich Borrelien, manchmal ist es was ganz anderes oder eine Mischung verschiedener Erreger Bakterien und Viren,) und genetischer Besonderheiten. Das wird versucht in Leitlinien zu packen, indem man rein Borrelien betrachtet? Das kann doch vom Ansatz her in der Praxis für uns gar nicht funktionieren - und daher sollte das das Thema sein, was uns beschäftigt. Dass es nicht funktioniert wissen wie ja. Von denen, die ich kenne und die bereits lange krank sind, hat keiner ausschließlich Borrelien, wird also mit der IDSA-Leitlinie sowieso nicht erfasst.

Dass sich auf einen klitzekleinen Punkt mit dem kleinsten gemeinsamen Nenner konzentriert wird, ist eigentlich im Wesen der wissenschaftlichen Leitlinien, zumindest ist es im Falle von Borreliose so und kann man machen. Die Frage der Sinnhaftigkeit bleibt. Für viele Frischinfizierte mag es sogar funktionieren. Für den Rest, immerhin ca.5-25 % ist das jedoch praxisfern und jenseits unserer Realität. Das sollte von uns hervorgehoben werden und kann man in der Argumentation gar nicht oft genug betonen, dass man Erkenntnisse daraus nicht verallgemeinern sollte. Leitlinien, die das nicht berücksichtigen, kann man dann aus unserer Sicht auch in ihrer Gesamtheit nur ablehnen.

Wissenschaftliche Leitlinien, wie die von IDSA werden nie genügen, da sich niemand vom "Klein-Klein" lösen mag. Für "Groß" fehlt viel zu viel und wäre dann nicht mehr wissenschaftlich. Das mag öffentlich in der wissenschaftlichen Welt nur keiner zugeben.

Ich habe dazu die Stelle, in der stehen soll:

In den USA darf nur behandelt werden, wer in einem Staat lebt, der endemisch für Borreliose ist
UND ein erythrema migrans hat!

im Originaltext der IDSA immer noch nicht gefunden....

[mari]

@ Urmel:

Dein obiger Beitrag ist nun auch etwas differenzierter als sonst die meisten - und das finde ich gut. Dennoch kann ich absolut nicht verstehen, wieso andere Betroffene kritisiert werden, wenn die auch einmal etwas in ggf. verkürzter, aber doch sinngemäß zutreffender, "plakativer" Form benennen - also "Bilder" benutzen, um bei deiner Wortwahl zu bleiben.

Was sich aus derlei für mich ergibt, ist: Die Betroffenen ver(sch)wenden oftmals wichtige Energien auf gegenseitige "Belehrungen", anstatt sich zur Seite zu stehen. Mir stellt sich daraus die Frage: Wie soll die Sache an sich so vorangebracht werden? Was mir dazu noch einfällt: Hat mikkys "Abschied" aus dem Forum etwa mit solchen Dingen zu tun? Das wäre schade - und vielleicht ein Anreiz für uns alle, manche Dinge besser zu machen im Umgang miteinander...

[Markus]

wieso andere Betroffene kritisiert werden

Sie kritisiert doch das Vorgehen der IDSA und nicht andere Betroffene. Dennoch ist mir nicht klar, auf welchen Passus sich Towanda bezieht. Wir sind hier aus gutem Grund kritisch gegenüber allen Aussagen, auch jenen, die aus dem ILADS-Lager kommen, weil das häufig einer Überprüfung nicht standhält. Daher will ich schon gerne die Originalpassage lesen und nicht die Interpretation - bzw. dann nur als Ergänzung - von einer ILADS-nahen Person.

[Towanda]

Yep. Dem kann ich nur beipflichten.
Ich habe gar nichts gegen den Inhalt der obigen Meinung. Er war nur nicht Gegenstand meines Beitrags.
Behauptungen müssen belegt werden. Ich habe nur die meiste Zeit nur mein Handy und eine lausige Verbindung. Ich screene noch.
Mir scheint es hier jedoch mehr um Dominanz zu gehen und um Meinungshoheit.
Ansonsten würde nicht immer so massiv aufgefahren.
Das unterscheidet sich nicht viel von den Leitlinien Autoren, sorry.
Und wenn sich dann jemand wie Mikki verabschiedet, darf man sich nicht wundern.
Ich halte es da einfach wie üblich und werde das Thema hier nicht noch weiter vertiefen.
Jedwede solche Entzweiung spielt dem Gegner in die Hände.
Und da mache ich nicht mit.

[Markus]

Ansonsten würde nicht immer so massiv aufgefahren.

Und wen meinst du jetzt damit?

[Towanda]

Ja, ja. Hast ja recht.

[mari]

.... So ganz nebenbei, und weil es hier auch gerade gut passt:

Schaut euch mal die überarbeitete DBG-Site an. Auch die S3-Ll machte diese Persönlichkeiten bisher nicht "mundtot" - eher das Gegenteil scheint aktuell der Fall.

[Towanda]

ich nehme das Thema aus gegebenem Anlass nochmal auf.
Die Franzosen (Patientenorganisation) haben ihre Unterstützung bei dem Protest für die neuen Leitlinien IDSA zugesagt.
Vielleicht sollten wir (Deutschland) onlyme das auch machen und hinschreiben?! Fände ich ziemlich gut.

https://www.lymedisease.org/lyme-patient...tion-idsa/

f you are interested, we agree that our association be included in the list of the associations that have endorsed this document. This could give an international dimension to the protest.

To other Lyme advocacy/support groups: if you would like to be listed as an endorser of our comments, please send an email to dleland@lymedisease.org, with contact information for your organization.