[Ursula Dahlem]

Kommentierung des IDSA-Leitlinienentwurfs. OnLyme-Aktion.org schließt sich mit einem Solidaritätsschreiben dem Kommentar von Lymedisease.org an.

In USA läuft bis 09.09.19 die Kommentierung zu den neuen IDSA-Leitlinien. Ein entsprechendes Schreiben, mit der Bitte um Aufnahme in die Liste der Unterstützer der Kommentierung der amerikanischen Patientenorganisationen, wurde von mir nach Abschluss einer Vereinsumfrage übermittelt.

Zur Umfrage im Mitgliederbereich (alle Vereinsmitglieder waren eingeladen) Stand 04.09.: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=13148

Ich danke allen Unterstützern dieser Aktion.

[Ursula Dahlem]

Die Liste der Ad Hoc Koalition aus Patienten und Ärzten, die sich aus Protest gegen die neuen IDSA Leitlinien gebildet hat, umfasst nun mit OnLyme-Aktion mittlerweile 8 Länder ( USA, Kanada, Australien, Frankreich, Groß-Britannien, Niederlande, Deutschland und Belgien) und 77 Selbsthilfegruppen. https://www.lymedisease.org/77-groups-8-...nQ2JmzOfMk

In Deutschland war OnLyme-Aktion.org an der Entwicklung der Leitlinie „Lyme-Borreliose“ beteiligt und Teil der Konsensusgruppe. Im vergangenen Jahr wurde von der Deutschen Neurologischen Gesellschaft ein Teil der Leitlinie als S3-Leitlinie zur „Neuroborreliose“ veröffentlich, die unsere Patientenorganisation abgelehnt hat.

Dissenbericht und weitere Hintergründe: https://onlyme-aktion.org/neuroborrelios...znewhIqoC4

[Ehemaliges Mitglied]

Zu #32
Verehrte Vorsitzende + aktive Mitstreiter,
von OnLyme-aktion.org,

die Kausa IDSA hat ja hier eine Wendung genommen, der ich nachtäglich meine Anerkennung aussprechen möchte.

Da sich die Informationsseite des "Deutschen Bundestags" für Polituker auch in vielen Punkten an sehr fragwürdigen Fakten orientiert, von denen ich auch Quellen auf die IDSA Versionen gestützt interpretiere, würde ich es für angebracht halten den "Wissenschaftlichen Dienst" darüber zu informieren.

https://www.bundestag.de/resource/blob/5...f-data.pdf

Persönlich kann ich nicht beurteilen wie OnLyme in die Kutane Leitlinie eingebunden war, aber ich glaube von dem was ich darüber kenne, das darf man auch erwähnen.
Auf S.8 Onlyme -
in dieser Leitlinie ist ja USA pur drinn.

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli...016-05.pdf

Kontakt
https://www.bundestag.de/wissenschaftlichedienste

[mari]

Sehr gute Idee, fischera. Wäre toll, wenn (nicht nur!) OnLyme sich dem auch annimmt.

[urmel57]

Stellungnahme der DBG/Berghoff zur IDSA-Leitlinie.

Mit freundlicher Genehmigung

Stellungnahme DBG-Berghoff zum IDSA-Entwurf.pdf Größe: 295,17 KB  Downloads: 43

[urmel57]

Persönlich kann ich nicht beurteilen wie OnLyme in die Kutane Leitlinie eingebunden war, aber ich glaube von dem was ich darüber kenne, das darf man auch erwähnen.
Auf S.8 Onlyme -
in dieser Leitlinie ist ja USA pur drinn.

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli...016-05.pdf

Und nein, fischera, hier muss ich dir widersprechen. In die AWMF-Leitlinie Kutane Lyme Borreliose ist durchaus sehr viel OnLyme eingeflossen, wenn man sich die Mühe näherer Betrachtung macht.

Insbesondere ein Sondervotum von OnLyme und sehr viele Details, die man als Laie schwer erkennt, sind von OnLyme und auch durch die DBG eingeflossen. Sie mögen nicht leicht ersichtlich sein, aber sind bedeutsam. Gerade auch im Anhang ist die ILADS-Leitlinie mitverankert.

Ob das bei der nächsten Revision Bestand haben wird, bleibt abzuwarten.

Anders sieht es bei der Leitlinie Neuroborreliose aus, die wir aus wichtigen Gründen mittels eines Dissensberichtes abgelehnt haben.

Der angekündigte dritte fehlende Teil, bzw. die angekündigte allumfassende Leitlinie Lyme-Borreliose existieren in Deutschland gar nicht.

[Ehemaliges Mitglied]

Persönlich kann ich nicht beurteilen wie OnLyme in die Kutane Leitlinie eingebunden war, aber ich glaube von dem was ich darüber kenne, das darf man auch erwähnen.

Eigentlich wollte ich nur darauf aufmerksam machen das Onlyme sich im Unterstützungsschreiben nicht nur auf ihre Fachkompetenz im Bereich der Leitlinie NB berufen kann,
sondern früher schon bei der Erstellung der Kutanen Leitlinie eingebunden war.
So als, wir wissen wovon wir schreiben.