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Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose"

(02.11.2015, 13:04)fischera schrieb:  Das Nachbarland LUXEMBURG bittet um Hilfe.
Beitrag 30.10.2015
https://www.facebook.com/LymeB/

Hier der direkte Link zum Posting auf der Deutsche Lyme Borreliose Hilfe FB-Seite.

Unsere Lyme Borreliose Aktivisten und Betroffenen in Luxemburg brauchen unsere Unterstützung!

LG, ticks
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OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: Hydrangea

Wenn ich nun noch wüsste, was in welches Feld gehört, mangels Sprachkenntnisse... Icon_winken3
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Thanks given by:

(03.11.2015, 10:03)Hydrangea schrieb:  Wenn ich nun noch wüsste, was in welches Feld gehört, mangels Sprachkenntnisse... Icon_winken3

Hier ist eine kleine Anleitung. Weiß nicht, ob diese reicht?

https://www.facebook.com/LymeB/photos/a....3A%22R%22}

Zitat:Nom= Nachname, Prénom= Vorname, rue= Strasse, Localité= Ort, Pays= Land, Numéro=Nummer, Lieu de naissance=Geburtsort, Date de naissance= Geburtsjahr, Code Postal=PLZ,

Dann unten ein Häckchen machen bei J'accepte les conditions und Nr ins Kästchen einfügen, dann Signer la Pétition

LG, ticks
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OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: Luddi , Hydrangea , AnjaM

So, Danke, nun hat das geklappt. Icon_winkgrin
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Thanks given by: AnjaM

Weiß einer wie man diese Petition verfolgen kann? Mein Französisch reicht leider nicht aus dazu... Undecided

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
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Thanks given by:

Hallo AnjaM,
so wie ich es sehe. Heute (Petition 567) auf Seite 2 mit 1564 Unterschriften.
http://chd.lu/wps/portal/public/RolePetition#

Gruß fischera
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Thanks given by: AnjaM , Hydrangea

Danke, fischera. Ich stell nochmal den Direktlink zur Petition ein, damit man die Unterschriften weiter verfolgen kann.

http://chd.lu/wps/portal/public/Petition...ail&id=569

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
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Thanks given by: Hydrangea

Siehe auch #95
Zitat:Petition zur Lyme-Borreliose im Februar im Parlament / Luxemburg - ÖFFENTLICH
..... Mehr als 8.600 Personen haben eine Petition zur Anerkennung der Lyme-Borreliose unterschrieben.
Aus:
http://www.wort.lu/de/politik/buergeranl...c55dc4fe82

Öffentlichkeit, hatte mal eine tolle Wirkung, in einem Gerichtsprozess.
Zitat:Die Richterin fragte zu Beginn, wer denn die vielen Leute seien und ich antwortete ihr, das seien Betroffene aus der ganzen Bundesrepublik, die die gleichen Probleme hätten wie ich und zu meiner Unterstützng mitgekommen seien.
Wie die Verhandlung dann abgelaufen ist, habe ich ja schon geschrieben.
Zuletzt fragte mich die Richterin, ob ich einen Borrelioseerfahrenen Arzt kennen würde, der ein neues Gutachten schreiben könnte.
Aus #14
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...100&page=2
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Thanks given by:

Sehr geehrte Unterzeichner der Petition,
liebe Mitglieder von OnLyme-Aktion.org,

der Petitionsausschuss des deutschen Bundestages hat uns mitgeteilt, dass das Petitionsverfahren beendet ist. Der Petitionsausschuss sieht keine Notwendigkeit einer speziellen Gesetzgebung für Patienten, die an zeckenübertragenen Krankheiten leiden.

Wie begründet der Petitionsausschuss diese Entscheidung?

Vorab muss gesagt werden, dass sich der Petitionsausschuss sehr intensiv mit der Petition befasst und eine detaillierte Antwort verfasst hat. Diese detaillierte Antwort werden wir auf unserer Webseite einstellen, sobald wir hierfür die Erlaubnis erhalten.

Der Petitionsausschuss sieht durchaus die Probleme – er bestätigt uns sogar schriftlich, dass zum Beispiel die Serologie eine limitierte Aussagekraft hat und betont, dass dies wohl auch in der neuesten Leitlinie so enthalten sein wird (was noch abzuwarten bleibt). Die Gründe für die Beendigung der Petition liegen im Wesentlichen in der Tatsache, dass es nach Auffassung des Petitionsausschusses für eine Gesetzesänderung keine Notwendigkeit gibt, da es, so die Argumentation, bereits existierende Gesetze gäbe, die einfach nur konsequent angewandt werden müssten. Ein weiterer Grund ist die Tatsache, dass der Gesetzgeber sich nicht in medizinische Behandlungen einmischt, sondern diese den Fachgesellschaften überlässt, die wiederum Leitlinien erstellen.

Insbesondere unsere Forderung nach einer besseren Aufklärung über alle Therapieansätze sieht der Petitionsausschuss bereits gesetzlich geregelt und weist darauf hin, dass Ärzte, die Patienten nicht über alle Therapieansätze unterrichten schadensersatzpflichtig sind.

Zur Frage der Kostenerstattung durch die Krankenkassen verweist der Ausschuss darauf, dass bereits heute alle Therapien, die ein Arzt als notwendig erachtet, von den Kassen erstattet werden. Da aber die Leitlinie nur eine maximale Therapie von 4 Wochen empfehle, werden längere Therapien nicht von den Ärzten auf Kasse verordnet, obwohl sie das könnten und diese Therapien dann auch bezahlt würden.

Zur Forderung nach einer flächendeckenden Meldepflicht äußert der Petitionsausschuss, dass das Kriterium für eine Einführung lediglich die Verbreitung einer Krankheit und deren Gefahr für die öffentliche Gesundheit sei und nicht von der Schwere der Erkrankung abhänge.

Das ist im Wesentlichen der Standpunkt des Petitionsausschusses, der im Detail auf alle unsere Forderung ausführlich und durchaus sachlich eingeht.


Wie bewerten wir diese Entscheidung?

Zunächst wollen wir herausstellen, dass viele Mitglieder von OnLyme-Aktion.org und auch andere Organisationen sowie Privatpersonen sich sehr für den erfolgreichen Verlauf der Petition eingesetzt haben. Hierfür danken wir allen ausdrücklich. Schon unter diesem Aspekt war die Petition ein Erfolg.

OnLyme-Aktion.org hat sich darüber hinaus durch Kontakte zur Politik für die Petition eingesetzt. Es fanden mehrere Termine mit Abgeordneten statt, sowie ein Besuch beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patienten im Bundesgesundheitsministerium.

Auch wenn sich durch die Petition an der Situation für die Patienten bedauerlicherweise nichts verändert hat, so kann man doch festhalten, dass es uns gelungen ist, an wichtigen Stellen ein Bewusstsein für die Problematik zu erzeugen. Häufige Rückfragen seitens der Politik bei bestimmten Akteuren in den jeweiligen Fachgesellschaften haben jenen verdeutlicht, dass die Problematik weiterhin existent ist. Dies war und ist auch künftig sehr wichtig. Wenn wir schweigen, geraten wir in Vergessenheit. Durch die Petition haben wir gezeigt, dass es uns weiterhin gibt! Aus diesem Grund war es eine gute Entscheidung, diese Petition durchzuführen.

Die Begründung des Petitionsausschusses, sich aus den Therapieempfehlungen herauszuhalten und diese auf Fachgesellschaften zu delegieren, kann und muss auch positiv bewertet werden. Sie ist ein Bekenntnis zur Behandlungsfreiheit, die wir dringend brauchen und die in anderen Ländern nicht so gegeben ist wie in Deutschland. (Wir müssen zwar unsere Behandlung selbst bezahlen, aber wir haben zumindest häufig Zugang dazu).

Enttäuschend ist hingegen die Auffassung des Petitionsausschusses, dass bereits in einem ausreichenden Maße durch das Robert-Koch-Institut und das Nationale Referenzzentrum zur Borreliose geforscht würde.


Wie geht es weiter?

Die Begründung des Petitionsausschusses hat aber auch klar gemacht, wie wichtig unsere Mitarbeit bei den Leitlinien ist. Unsere Beteiligung – sowie die Beteiligung der Deutschen Borreliosegesellschaft und des BFBD ist für den Gesetzgeber offenbar eine Garantie, dass dort brauchbare Leitlinien erstellt werden. Dies zeigt noch einmal dramatisch auf, dass es wichtig ist, dass wir jeden Dissens deutlich dokumentieren. Wir müssen darauf drängen, dass die Thematik der eingeschränkten Aussagekraft der Serologie in der Leitlinie erwähnt wird, ebenso sollte deutlich werden, dass wiederholte und längere Antibiosen zumindest als Option zur Verfügung stehen. Ein Erfolg wäre auch, wenn Empfehlungen der ILADS dort wenigstens in einem Anhang aufgezeigt würden. All dies sind „Türöffner“ für Therapien und irgendwann einmal auch zu bezahlten Therapien - auch bei bereits bestehender Gesetzeslage. Aus diesem Grund ist die Argumentation des Petitionsausschusses teilweise durchaus nachvollziehbar. Veränderungen müssen an der medizinischen Front und nicht an der politischen erreicht werden.

Wir werden uns durch unsere Mitarbeit bei den Leitlinien weiterhin mit großer Vehemenz für die Interessen der Borreliose-Patienten einsetzen, denn der Status Quo ist alles andere als zufriedenstellend.

Zusammenfassend können wir also feststellen: Auch wenn wir unsere Wunschziele noch lange nicht erreicht haben, war die Petition für uns Patienten ein (kleiner) Erfolg. Wir danken allen, die uns bei dieser Aufgabe unterstützt haben. Wir geben auch weiterhin Patienten eine Stimme. Der Kampf geht weiter!

Mit freundlichen Grüßen

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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Wo soll da der Erfolg sein? Ich sehe, dass vor allem die finanziell schlechter gestellten Borreliose-Kranken, mal wieder, im Regen stehen gelassen werden...
Ich sehe, dass sich die Politik, mal wieder, erfolgreich, vor der Lösung eines Problems drückt...
Sorry, aber es ist mir nicht möglich, diesen Ausgang als Erfolg zu sehen...

Verklagt doch mal einen Neurologen, wenn er nicht auf die Therapieoption nach der DBG, hinweist???
Wie weit wird der Patient, da wohl kommen??? Icon_eazy_meckerIcon_toadrevenge

Ohne OnLyme-Aktion.org KEIN FORUM
Jedes Mitglied zählt. Hier:                                                   http://onlyme-aktion.org/mitmachen/mitglied-werden-2/
Auch einmalige Spenden helfen.

DANKE
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Thanks given by: FreeNine , Ingeborg , neumaex


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