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Buch Kleine Zecken - große Beschwerden: Die Borreliose in der Praxis beim Landarzt
#11

(12.05.2014, 18:58)Filenada schrieb:  Und genau DAFÜR wurde der Weltweite Borreliose-Protest-Tag erfunden!

Finde ich richtig und notwendig.ABER wenn Leute, die keine Ahnung von Borreliose haben, "grün verkleidete" Menschen auf der Strasse protestieren sehen, dann können sie nicht nachvollziehen, was diese Menschen einzeln mit dieser Krankheit durchleben bzw. durchlebt haben.

Es ist wichtig, sich zu zeigen, aber es ist genauso wichtig, mitzuteilen, was die Borreliose in einem Menschen anrichten kann.

Daher finde ich persönliche Erfahrungsberichte sehr wertvoll.Hier leisten Patienten wie Ingeborg Schmierer oder Claudia Lietha Großartiges zum besseren allgemeinen Verständnis dieser Krankheit Großartiges.

Zitat:Zu welcher der Protestaktionen kommst Du? Würde mich freuen, Dich kennenzulernen.

Ich dich auch liebe Filenada.Ich wollte nach Hanau, aber die 10 Stunden Fahrt mit der Bahn (Autofahrt ist für mich aus mehreren Gründen ausgeschlossen) sind für mich ein zu großes Hindernis.Aber ich bin mit dem Herzen und in Gedanken an diesem Tag bei euch!Wink

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#12

(12.05.2014, 19:10)Ponti schrieb:  Jenau Filenada. Mich, meine Krankengeschichte und meinen derzeitigen Krankheitszustand kann Mann/Frau Samstag gerne ich Hamburg kennenlernen, das gilt auch für dich Sunflower

Hamburg?Biggrin Nee, also 2 Tagen unterwegs...Rolleyes

Zitat:Gestern wurde mir übrigens mein Krankengeschichte nicht geglaubt

Das glaube ich dir leider gerne.Mich schauen die Leute immer sehr verstört, wenn ich ihnen erzähle, daß ich seit 6 Jahren an chronischen Schmerzen wegen einer Borreliose leide. Vor ein paar Wochen sagte mir eine Freundin, es liege am Wettter (seit 6 Jahren????Biggrin).Eine andere sagte mir, ich habe Glück, daß ich und meine Familie alle gesund seidt (ich habe Hashis, Bo,mein Sohn Hashi und ADHS!Confused).

Vielleicht werde ich mir mal einen T-Shirt selbst beschriften: vorne eine Zecke und die Schrift "Chronische Borreliose", hinten "Täglich Schmerzen seit 6 Jahren-Grund: siehe vorne!"...oder "chronische Schmerzen-chronische Borreliose" auf der Stirn tätowieren lassen!Biggrin

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#13

(12.05.2014, 19:36)Sunflower schrieb:  Finde ich richtig und notwendig.ABER wenn Leute, die keine Ahnung von Borreliose haben, "grün verkleidete" Menschen auf der Strasse protestieren sehen, dann können sie nicht nachvollziehen, was diese Menschen einzeln mit dieser Krankheit durchleben bzw. durchlebt haben.

Es ist wichtig, sich zu zeigen, aber es ist genauso wichtig, mitzuteilen, was die Borreliose in einem Menschen anrichten kann.

Und genau DAS tun wir. Denn ich finde es glaubwürdiger, wenn es mir jemand persönlich erzählt, als wenn ich es zum Beispiel in irgendeinem Revolverblatt lesen würde, was ich eh nicht tue.
Wir stehen da ja nun nicht nur rum wie grüne Marsmännchen... Icon_winkgrin

Zitat:10 Stunden Fahrt mit der Bahn

Ach so, Du wohnst im Ausland. Ok, zehn Stunden sind ja doch 'ne Menge. Und dann auch wieder zurück.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Ponti , USch4 , Extremcouching
#14

Sunflower,
davon dass du hier auf einer betroffenen Seite lange Beträge schreibst und ich die "like" ändert sich gar nichts, das interessiert auch keinen Politker oder irgend jemand der in diesem Land was ändern kann.
Wenn wir auf die Straße gehen und dieses von den Medien aufgegriffen wird sieht es anders auch, auch Kranke sind Wähler!
Um es auch ganz direkt zu schreiben: mich wundert sehr welche "Argumente" hervorgeholt werden und nicht das Sofa zu verlassen und außerhalb des Internets aktiv zu werden.
Gruß
Ponti

#DER WILLE IN MIR IST STÄRKER ALS DIE BORRELIOSE IN MIR#
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Thanks given by: USch4 , Filenada
#15

Zu Büchern, Krankengeschichten habe ich hier genug.
Doch hiermit, konnte ich auch einige meiner Selbstzweifel aus dem Weg räumen. Andere dachten jetzt dreht ER ganz durch, aber viele wurden hellhörig. Solch eine Räuberpistole kann sich keiner ausdenken! Das kann sich ein Nichtbetroffener aber auch nicht vorstellen.
http://www.verschwiegene-epidemie.de/einlesen/

Hier, am Beispiel Aids, was war da am Anfang nicht alles in der Diskussion, dumm, menschenverachtend .... und wie ist der Stand Heute, 30 Jahre danach ? Seit wann wird Borreliose, etwas breiter, in der Öffentlichkeit wahrgenommen ? Haben wir das FSME Problem schon an die
2. Stelle verschoben ?
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...en-teil-2/
Rückblick auf 2012 und 2013:
http://www.verschwiegene-epidemie.de/wp-...g-2012.pdf
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...lten-blog/
Geben Sie der Veränderung einen Anschub.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...2#pid48312
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Thanks given by: Ponti , Amelie 46 , Nala , Filenada
#16

(13.05.2014, 05:07)Filenada schrieb:  Ach so, Du wohnst im Ausland. Ok, zehn Stunden sind ja doch 'ne Menge. Und dann auch wieder zurück.

Nee, in Südbayern!Biggrin

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#17

(13.05.2014, 06:41)Ponti schrieb:  Sunflower,
davon dass du hier auf einer betroffenen Seite lange Beträge schreibst und ich die "like" ändert sich gar nichts, das interessiert auch keinen Politker oder irgend jemand der in diesem Land was ändern kann.

Meine Beiträge interessieren mit hoher Wahrscheinlichkeit keine Politiker-die sich im Allgemeinen wenig für medizinischen Themen interessieren, es sei denn, es gehe darum, Kosten zu sparen-aber vielleicht andere Patienten im Forum? Ich habe gerade mehr als 1 Stunde gebraucht, um eine fundierte, gründliche recherchierte Antwort an einer Forummitgliederin zu schreiben und diese Zeit/Arbeit finde ich genauso wichtig wie Proteste auf der Strasse.

Zitat:Wenn wir auf die Straße gehen und dieses von den Medien aufgegriffen wird sieht es anders auch, auch Kranke sind Wähler!
Um es auch ganz direkt zu schreiben: mich wundert sehr welche "Argumente" hervorgeholt werden und nicht das Sofa zu verlassen und außerhalb des Internets aktiv zu werden.

Sauber! Stell dir vor: ich kenne jemand hier, der in meiner Nähe wohnt und die auch nicht 10 Stunden Fahrt mit der Bahn auf sich nehmen will, um an der Lyme Protestaktion teilzunehmen.Die ist aber klüger als ich, sie hat das nicht im Forum öffentlich mitgeteilt!Wink

Glaubst du ernst, dass das öffentliche Abstempeln eines Forummitgliedes als "faules Couchpotatoe" dieses Mitglied und andere Mitglieder veranlassen wird, doch an der Aktion teilzunehmen?

Ehrlich gesagt überlege ich, ob ich mir noch die Mühe machen werde, "lange Beiträge" im Forum zu schreiben, denn das mache ich auf Kosten meiner Freizeit. Dabei versuche ich nur, Informationen über diese S*** Krankheit mitzuteilen, mehr nicht.Diese Arbeit ist mir genauso wichtig und wertvoll wie ein paar Stunden auf der Strasse zu protestieren.Anerkennung dafür verlange ich nicht, aber zumindest etwas Respekt.Angry

Wenn chronische Borreliosepatienten in dieser Gesellschaft mit Gleichgültigkeit und Respektlosigkeit behandelt werden, dann wäre es m.E. wirklich sehr wünschenswert, daß diese Patienten (bzw. Patientenorganisation) sich gegenseitig mit Respekt, Verständnis begegnen und behandeln, statt sich gegenseitig zu kritisieren und beleidigen.

Ich werde jetzt nichts mehr zur Protestaktion schreiben.Das Fass ist gerade voll!

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#18

(14.05.2014, 11:13)Sunflower schrieb:  Sauber! Stell dir vor: ich kenne jemand hier, der in meiner Nähe wohnt und die auch nicht 10 Stunden Fahrt mit der Bahn auf sich nehmen will, um an der Lyme Protestaktion teilzunehmen.Die ist aber klüger als ich, sie hat das nicht im Forum öffentlich mitgeteilt!Wink

Vielleicht gibt es ja noch eine dritte oder vierte Person in deiner Nähe der es zu weit ist und ihr stellt selbst etwas in 2015 auf die Beine - so wird ein Schuh draus!

Dich öffentlich zu beleidigen habe ich nicht beabsichtigt, Sorry wenn sich das so liest.

Deine detailierten Ausarbeitungen im Forum schätzte ich übrigens sehr und mir ist klar, das du viel Zeit investiert hast.

Gruß

Ponti

#DER WILLE IN MIR IST STÄRKER ALS DIE BORRELIOSE IN MIR#
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Thanks given by: urmel57 , USch4 , Amelie 46 , AnjaM , Sunflower , Extremcouching , judy
#19

Ist schon gut, lieber Ponti!

Aber ich habe echt nicht die Kraft, diese Strapaze auf mich zu nehmen, zudem ich ja um 5 Uhr morgens schon wegfahren müsste, um in Hanau um 10-11 Uhr zu sein und ich ja bereits um 16 Uhr wieder mit dem Zug fahren müsste, um zu einer vernünftigen Zeit wieder zu Hause zu sein.

Dazu habe ich meinen Sohn seit 3 Wochen nicht gesehen und freue mich deswegen auf das WE mit ihm.

Nach München wären wir (ich und das andere Forummitglied) aber gerne gekommen.Warum gibt es in dieser grossen Stadt keine Protestaktion?

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: irisbeate
#20

(15.05.2014, 19:50)Sunflower schrieb:  Warum gibt es in dieser grossen Stadt keine Protestaktion?

Weil wir nicht so viele Leute haben, um vor jeder Haustür eine Protestaktion durchführen zu können.



@ all:
Letztes Jahr sind ca. 250 Leute nach Berlin gekommen, um gegen die Mißstände zu protestieren - teilweise über 600 km (pro Strecke!!!) gefahren, um dabei sein zu können. Vorher und hinterher kam von sooooo vielen, daß sie auch mitgemacht hätten bzw. nächstes Mal auf jeden Fall dabei sein werden, wenn die Anfahrt nicht so weit wär. Nun haben wir dieses Jahr fünf Protestaktionen über ganz Deutschland verteilt, aber es kommen (nicht nur hier im Forum) dieselben Aussagen. Die Anfahrt ist immer noch zu lang...

Um so eine Protestaktion durchzuführen, braucht man viel Kraft und Zeit - den meisten von uns fehlt ersteres, manchen beides. Ich gehöre zu Letzteren. Klar, ich hätte mich in den Fernbus setzen und zur Protestaktion nach Hamburg fahren können. Oder ich hätte mir sagen können, laß doch die anderen machen, werden schon genug sein, mir ist die Strecke zu weit, außerdem flieg ich nächsten Tag in den Urlaub, ist mir alles zu viel. - Ich hätte es aber nicht ertragen können, daß Berlin als Hauptstadt nicht mitmacht bei einer weltweiten Aktion, an der sich über 20 Länder beteiligen. Also hab ich das bißchen Kraft, welches ich nach der Arbeit überhaupt noch hab, und viel Zeit der Wochenenden in die Vorbereitung dieser Protestaktion gesteckt. Sowas ist leider nicht mal eben schnell nebenbei gemacht - Anmeldung bei Polizei, Spruchband bedrucken lassen, stundenlang im Kopierladen stehen/sitzen, vorher über die Texte grübeln, Ordnerbinden basteln, Perücke bestellen, in unzähligen Mittagspausen Anstecker basteln, nach zig kleinen Dingen rumrennen und diese kaufen (und wenn's die Sicherheitsnadeln oder der Kleber für die Anstecker oder die grüne Theaterschminke ist), Diskussionen mit den Ordnungshütern, weitere Flyer bestellen, diese dann aus der Post befreien, sämtlichen Medien in und um Berlin, SHGs und zig anderen Leuten Infomails schicken und und und...
Und wenn ich dann lese, daß fünf Stunden Zugfahrt oder drei Stunden mit dem Auto zu lang sind, stehen mir einfach nur noch die Tränen in den Augen.

Ich hab die Organisation des Protesttages in Berlin nicht auf mich genommen, weil ich die Farbe Grün so schön finde. Ich hab dies gemacht, um etwas zu bewirken. Ich möchte mithelfen, daß sich die Situation für uns ändert. Ob ich selbst davon noch profitieren werde, bezweifle ich. Klar, ich hoffe es. Ich selbst hab keine Kinder, also könnte mir auch die ferne Zukunft egal sein. Ist sie aber nicht. Ich gehe nicht nur auf die Straße für mich, sondern für ALLE, weil das, was mit uns gemacht wird, eine grenzenlose Ungerechtigkeit ist! Weil ich möchte, daß wir alle die gleichen Chancen wie andere Kranke in unserem Gesundheitswesen haben, vor allem die Chance auf Heilung. Wenn wir selbst aber nicht auf uns aufmerksam machen, wird nichts passieren. Wir selbst müssen aktiv werden - und zwar SICHTBAR. Auch mengenmäßig sichtbar. Damit nicht nur die Medien uns bemerken, sondern vor allem die Bevölkerung um uns rum. Denn wenn die Aufklärung immer besser wird, wenn immer mehr Leute um die Mißstände in Sachen Borreliose wissen bzw. erstmal überhaupt von dieser Krankheit und ihrem Ausmaß erfahren, wird es auch immer mehr Leute geben, die sich von Dr. Psycho nicht mehr abstempeln lassen, die ihre bisherigen Fehldiagnosen in Frage stellen, sich mehr informieren und dadurch auch höhere Chancen haben, wieder ein lebenswertes Leben zu erlangen. - DAFÜR hab ich jetzt so viel Zeit geopfert bei der Vorbereitung und DAFÜR werde ich übermorgen auf die Straße gehen. Und DAFÜR bitte ich all diejenigen, die noch überlegen und zweifeln: Rafft Euch auf und kommt zu unseren Protestveranstaltungen in Berlin, Hamburg, Sulingen, Köln und Hanau!! Wir sind viele und sollten dies auch zeigen!

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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