[Athene]

gelöscht.

[Athene]

okey in Ordnung. Also erkläre ich es mit meinen eigenen Worten:
Sie erklärt, dass eine erneute Konsenskonferenz vorläufig nicht geplant ist wegen fehlender Finanzierung. Außerdem gäbe es kaum Rückläufe von diesbezüglichen Gesellschaften (nur 7) und von den Selbthilfegruppen habe sie garnichts gehört!
Noch mal zur Übersicht: zwischen der Absage vom vorläufigen Ende und bis zur von Inkognito einstellten 2. Konsenstreffen liegen noch nicht mal 2 Monate!

[AnjaM]

Verstehe ich das richtig, dass es da um das Jahr Ende 2012 ging? Falls ja, dann war da ja noch wirklich nicht geklärt, ob daraus überhaupt etwas wird. Vielleicht kann das ja noch geklärt werden. Dass da bewusst Patientenorganisationen ausgeschlossen werden sollten glaub ich nicht. Aber man muss schon Eigeninitiative entwickeln, nachfragen, wenn keine Antwort kommt, etc. Leider sitzen auch in solch einem Gremium Menschen, die Mails verschludern, übersehen, vergessen zu antworten.

[Ursula Dahlem]

Athene, vielleicht hilft das weiter, um bei den Fakten zu bleiben:

Zur Richtigstellung: die 2. Leitlinienkonferenz fand im Februar 2014 statt, nicht 2013.... hier wurden die Schlüsselfragen für die Evidenzrecherchen der fächerübergreifenden Leitlinie durch das Cochrane - Institut festgelegt. Die weiteren Konferenzen, in denen es rein um die kutanen Manifestationen ging, sind im Leitlinienreport vermerkt. 2013 lief also gar nichts außer einer Ende des Jahres eine Einladung für Februar 2014.

Warum der Verteiler nicht geändert wurde und XXX noch darinstand , sollte wirklich mit den Organisatoren der Leitlinien und/ oder XXX besprochen werden.

Ansonsten wäre es sicherlich hilfreich, wenn die Kritikpunkte an der S2k sehr konkret benannt und entsprechende Gegenvorschläge unterbreitet werden.

Derzeit wurde bislang die Leitlinie "Kutane Lyme-Borreliose" auf den Seiten der AWMF veröffentlicht. http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/013-044.html

Alle anderen Aspekte der Lyme-Borreliose liegen noch nicht in einem endgültigen Entwurf vor.

Leitlinien bilden lediglich das Regelhafte und Häufige ab – und in diesem Fall der S2k Leitlinie „Kutane Lyme-Borreliose“, primär die Hautmanifestationen dieser Erkrankung. Eine Leitlinie, die sich primär auf Hautmanifestationen bezieht, soll daher nicht umfassend für das Krankheitsbild einer Infektion mit Borrelien alleinige Hilfestellung sein und auch nicht für Multiinfektionserkrankungen mit Multiorganbeteiligung, wie sie bei chronisch Kranken häufig anzutreffen sind.

Für die Arbeit an Leitlinien werden allerdings verifizierbare Belege, anerkannte Studien benötigt. Ein Bezug auf nichtkontrollierte Beobachtungen und (noch so wahrscheinliche) Mutmaßungen, sind in diesem Zusammenhang vollkommen unbrauchbar.

Ärzte sind dazu gehalten, Patienten individuell zu behandeln und da bin ich vollkommen bei Ihnen, dass für viele Fälle in der Praxis, die Leitlinie "Kutane Lyme-Borreliose" keine Anwendung finden soll, was durchaus dort, nämlich beim Arzt, thematisiert werden kann.

OnLyme-Aktion.org wird auch weiterhin auf die Missstände im Gesundheitssystem im Rahmen von zeckenübertragenen Erkrankungen aufmerksam machen.

Mitglieder des Aktionsbündnisses gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, sind gemeinsam mit vielen Betroffenen weltweit – erneut im Borreliose-Monat Mai auf die Straße gegangen, um eine bessere medizinische Versorgung, standardisierte, zuverlässigere Tests, Langzeittherapie-Studien und verstärkte Forschungsanstrengungen zu fordern. In Berlin, Hamburg, Mainz, Saarbrücken und Leipzig standen die Mitglieder und ihre UnterstützerInnen unermüdlich Rede und Antwort zum leider häufig bagatellisierten Problem der durch Zecken verursachten Lyme-Borreliose. Sowohl das Interesse bei den Bürgern als auch der Informationsbedarf waren und sind leider immer noch groß.

Mit freundlichen Grüßen

Ursula Dahlem

[Athene]

Danke für die Richtigstellung, ja ich werde das natürlich weiter abklären und auch natürlich darauf bestehen, dass wir bei den nächsten Terminen wieder dabei sind. Ich habe diese auch bereits verlinkt beim BZK, als sie online war.
Die Leitlinien jetzt im nachhinein zu diskutieren bringt wenig, sondern wir sollten uns auf die kommende S3-Leitlinien konzentrieren. Nur so viel - eine B. afzelli verhält sich in Bezug auf Resistenzen nicht anders als eine B.garinii oder B.sensu str. oder spielmanii etc. Die ganzen angeführten Studien sind doch völlig veraltet und nicht unbedingt mehr brauchbar heute - vor 8-10 Jahren waren die Borrelien noch nicht so resistent, heute sind die Borrelien bei bis 80 - 90 % der in Deutschland zu habenden AB resistent (die 10 - 20 %, die noch wirken, tun das nur bei gutem Immunsystem, bei schlechtem Immunsystem kannste alle vergessen - und solche sind da aufgeführt. Viele mir bekannte Borrelioseärzte nehmen nur noch AB aus dem Ausland außer Minocyclin, aber auch Tinidazol hat es bei einigen in meiner Selbthilfegruppe nicht mehr geschafft, noch nicht mal nach 6 Wochen Einnahme. Und wie viele Ärzte geben noch Doxy, die meisten, eine Katastrophe!
Und eine chronisch Betroffene mit ACA hat genauso wie die anderen Misch- und Co.Infektionen und ein mehr oder weniger stark geschwächtes Immunsystem, sonst hätten sie nämlich garkeine chron. Borreliose.
Wenn heute noch AB anschlägt, dann haben die Leute noch ein einigermaßen funktionierenden Immunssystem, das nämlich eleminiert die Borrelien und ein entsprechend saniertes Milieau. Aber darauf wird da garnicht eingegangen. Und die ganze Serologie, die angeblich eine Borreliose beweisen sollen oder nicht, versagt doch auch ziemlich, schätze 40 % und mehr. Also alles total veraltet würde ich sagen.
So gesehen muss man wirklich große Angst haben, dass das alles so übernommen wird - und das schreiben die ja auch in der Präambel:
... Sie ist Teil 1 der geplanten interdisziplinären Gesamtleitlinie „Lyme Borreliose – Diagnostik und Therapie, Nr. 013-080, Entwicklungstufe S3“.
Wir haben es eh sowieso nur mit Betroffenen zu tun, die dieses ganze Programm schon durch haben - ohne Erfolg. Der BZK hat es sich zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen Hilfestellung zur Heilung zu geben aber nicht sie zu lebenslangen Abhängigen der Pharmaindustrie zu verhelfen.

[Mainz06]

Ich weiß nicht, ob das jetzt hier nicht zu weit führt, aber deine Ausführungen enthalten Aussagen die ich bisher so noch nicht fundiert gehört/gelesen habe.

Nur so viel - eine B. afzelli verhält sich in Bezug auf Resistenzen nicht anders als eine B.garinii oder B.sensu str. oder spielmanii etc. Die ganzen angeführten Studien sind doch völlig veraltet und nicht unbedingt mehr brauchbar heute - vor 8-10 Jahren waren die Borrelien noch nicht so resistent, heute sind die Borrelien bei bis 80 - 90 % der in Deutschland zu habenden AB resistent (die 10 - 20 %, die noch wirken, tun das nur bei gutem Immunsystem, bei schlechtem Immunsystem kannste alle vergessen - und solche sind da aufgeführt.

Woher hast du denn diese Aussage?

Meines Wissens und nach dem was hier an Studien gezeigt wird, gibt es keine Erkenntnisse über Borrelienresistenzen.

Viele mir bekannte Borrelioseärzte nehmen nur noch AB aus dem Ausland außer Minocyclin, aber auch Tinidazol hat es bei einigen in meiner Selbthilfegruppe nicht mehr geschafft, noch nicht mal nach 6 Wochen Einnahme. Und wie viele Ärzte geben noch Doxy, die meisten, eine Katastrophe!

Aber doch nicht wegen Resistenzen.

Da spielen andere Fragestellungen eine Rolle. Ich persönlich habe exakt mit den drei von dir genannten AB unterschiedliche Erfahrungen. Aber die Probleme liegen meines erachtens woanders, nicht in Bakterienresistenzen.

Wenn heute noch AB anschlägt, dann haben die Leute noch ein einigermaßen funktionierenden Immunssystem, das nämlich eleminiert die Borrelien und ein entsprechend saniertes Milieau. Aber darauf wird da garnicht eingegangen.

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit Leitlinien und den Teilnehmern, aber mit solchen Aussagen - befürchte ich - wirst du eher in einer esoterischen Ecke verortet oder gibt es dafür anerkannte Studien?

Und die ganze Serologie, die angeblich eine Borreliose beweisen sollen oder nicht, versagt doch auch ziemlich, schätze 40 % und mehr. Also alles total veraltet würde ich sagen.

Das ist unbestritten.
Wobei aber noch die Fragestellung im Vordergrund stehen sollte, ob Antikörper im Blut wirklich der Marker sind nach dem gesucht werden muss. Aber auch da dürfte ein Standpunktänderung nur schwer erreichbar sein, da es keine wirklich seriösen Alternativen gibt.

Wir haben es eh sowieso nur mit Betroffenen zu tun, die dieses ganze Programm schon durch haben - ohne Erfolg. Der BZK hat es sich zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen Hilfestellung zur Heilung zu geben aber nicht sie zu lebenslangen Abhängigen der Pharmaindustrie zu verhelfen.

Bei der Aussage wundere ich mich, da das was Betroffene fordern eigentlich mehr Unterstützung durch Pharmaindustrie wäre. Ein Streitpunkt ist ja z.b. auch die Frage ob lange Antibiosen wirksam sind. Ich persönlich muss meine AB selbst bezahlen, wären längere Antibiosen auf Krankenkassen möglich hätten ja gerade "die Pharmaindustrie" etwas davon.

Wir haben meiner Meinung eher das Problem des "zu wenig Pharmaindustrie", da mit AB im Normalfall kaum noch etwas verdient wird und an Forschung mit patentfreien ABs kaum jemand interessiert ist - ausser den Betroffenen.

[Ehemaliges Mitglied]

Aus #7

Onlyme hat zugestimmt zu dieser Leitlinie - warum? Mit welcher Begründung? Diese Leitlinie hilft nur einem - der Pharmaindustrie!
Nachdem ich jetzt von allen Seiten als Vors. des BZK angesprochen wurde,warum der BZK da nicht aktiv war, kann ich nur erklären: Der BZK wurde bewußt ausgeschlossen, obwohl er seit der Gründung Mitglied im Bundesausschuß für das Leitlinienprojekt Borreliose ist. Das wird und muss Folgen haben!

Vielleicht etwas zur Erklärung/Aufklärung.
http://www.bzk-online.de/

@ Ursula Dahlem aus #14 - ist das E richtig oder sollte es ein U sein ?

Warum der Verteiler nicht geändert wurde und Ute E. noch darinstand

[Mainz06]

Vielleicht etwas zur Erklärung/Aufklärung.
http://www.bzk-online.de/

http://www.bzk-online.de/informationen/

Der dort verlinkte Artikel (-www.extremnews.com/berichte/gesundheit/42bb146e8eaa997) postuliert "Forschungsergebnisse" des bekannten Impfleugners Stefan Lanka. Wer so was als seriöse Quellen betrachtet, sollte sich nicht unbedingt darüber wundern nicht zu Leitlinienkonferenzen eingeladen zu werden.

[Athene]

Nun, was soll ich zu den letzteren Beleidigungen sagen? Es hat sich nichts geändert, seitdem das alte Borrelioseforum gehackt und dicht gemacht wurde? Immer noch dieselben verblendeten Holzköpfe, die ihre sämtlichen Erreger trotz jahrelanger Antibiose immer noch alle haben?
Ich bin meine sämtlichen Erreger los, zusammengezählt waren das allemal 18 verschiedene Erreger /MIkroben mitsamt den ganzen Organbelastungen. Hat zwar auch Jahre gedauert, aber immerhin, es ging stetig bergauf.
Auch meine Bekannten habe keine mehr.
Wer sich endlich mal um die ganzen Ursachen kümmert und diese angeht, sein Leben, seine Ernährung umstellt, Gifte, Pestizide, Schwermetalle entgiftet, schaut, ob er überhaupt entgiften kann, die Mitochondrien und die Entgiftungsorgane dann wieder stärkt etc. etc. - der braucht keine chemischen Mittel der Pharmaindustrie mehr - höchstens mal selten als Notfall!

[leonie tomate]

Nun, was soll ich zu den letzteren Beleidigungen sagen?

Es ist noch keine Beleidigung, Athene, wenn Menschen eine grundsätzlich andere Haltung und Meinung haben als du. Sachverhalte anders einschätzen und auch kritische Nachfragen stellen.
Das kannst du unverständlich und auch ärgerlich finden - aber eine Beleidigung ist das nicht.

Leute als:

Immer noch dieselben verblendeten Holzköpfe

zu bezeichnen, muss man dagegen nicht unbedingt als Kompliment auffassen.

Aber das ist schon okay so.
Schließlich bist du im Gegensatz zu deinen Vorschreibern, im Besitz der durch keinerlei Zweifel getrübten absoluten Wahrheit.

Da müssen so kleine Freundlichkeiten schon mal drinhängen...