[micci]

Hallo Alex88

schön, dass Du es geschafft hast deine Werte einzustellen.

Vitamin D3 hatte ich auch paar Monate habe dann aber nicht konsequent weiter genommen.

Hast Du mal Vit D messen lassen? Wichtig wäre vor allem der 25-OH.
Vitamin D nehme ich hochdosiert, eben aufgrund von Immunschwäche. Ist keine Wunderwaffe, aber trägt doch etwas zur Entspannung im Zellgeschehen bei.
Du hattest ja schon öfter berichtet, dass dir Medis und NEMs schlecht bekommen, deshalb würde ich da auch nicht herum experimentieren, sondern den vorgeschlagenen Immunologen aufsuchen. Du kannst mit der Bahn dahin kommen oder vielleicht mit einem Flixbus- das wäre günstiger (Mitfahrerzentrale müsste es auch noch geben, oder?).
Versuch das wahrzunehmen, ich denke das ist wichtig.

B Vitamine sind gut für die Schleimhäute, hier ein hochdosierter Komplex vielleicht.
Du hast laut Befund Probleme mit der Verdauung. Hier wäre eine Darmflora- Untersuchung angebracht um zu sehen, ob Keime, Pilze oder Bakterien das Ungleichgewicht stören. Bewusste Ernährung möglichst ohne Zucker und mit nur wenig Kohlehydraten. Darm und Immunsystem hängen eben zusammen!
Rauchen ist halt leider auch pures Gift für den Darm- ich musste das auch sein lassen und bin seit 3 Jahren rauchfrei.

Das waren erst mal meine Ideen.
Gruß an dich von micci

[urmel57]

Hallo Alex88

schön, dass Du es geschafft hast deine Werte einzustellen.

Vitamin D3 hatte ich auch paar Monate habe dann aber nicht konsequent weiter genommen.

Hast Du mal Vit D messen lassen? Wichtig wäre vor allem der 25-OH.
Vitamin D nehme ich hochdosiert, eben aufgrund von Immunschwäche. Ist keine Wunderwaffe, aber trägt doch etwas zur Entspannung im Zellgeschehen bei.

@micci, eigentlich ist das 1,25-OHVitamin D das Entscheidende, denn das ist die aktive Form. Es gibt Umwandlungsstörungen, bei denen niedrige Speicher (25OHVitaminD3 )vorliegen, die aktive Form aber viel zu hoch ist. Da wäre zusätzliches Vitamin D3 kontraproduktiv. Es gibt einige Threads hier, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Deshalb will ich jetzt auch nicht mehr darauf eingehen.

Ich denke, der Gang zum immunologen wäre zu empfehlen.

[micci]

Urmel,

absolut richtig!! Da habe ich mich vertan.
Wollte auch eigentlich darauf hinaus, ob der Spiegel mal gemessen wurde, denn mal D nehmen und wieder weglassen führt halt auch zu gar nichts.

LG, micci

[Markus]

Bei so multiplen Unverträglichkeiten käme auch noch eine Mastzellaktivierungsstörung (MCAS) in Betracht. Der IgA-Mangel ist denke ich genetisch bedingt.

Alex, wie kommst du überhaupt auf Borreliose? Hattest du einen Zeckenstich? Dein Elisa war jetzt beim Internisten ja unauffällig. Falls du eine B. hättest müsste man die unabhängig vom Immundefekt mit Antibiotika behandeln.

MCAS-Abklärung müsste man eigentlich eine Magen-Darmbiopsie machen lassen und das in einer spezialisierten Pathologie untersuchen lassen. So oder so bräuchtest du einen Hausarzt, der eine weitere Abklärung unterstützt, weil ohne Überweisungen/Einweisungen geht es nicht.

Ich nehme an, dass deine finanzielle Situation nicht viel zulässt? Ansonsten könntest du die ein oder andere Untersuchung auch privat machen lassen.

[Alex88]

Hallo

Da hast schon du recht Regie trotzdem ist man enttäuscht von denn Ärzten man erhofft sich Hilfe und Dann kommt
Sowss raus . Das sieht für mich danach aus als würde der die Psyche als mein größtes Problem ansehen ist es aber nicht . Ich könnte darauf wetten wenn es mir körperlich wieder gut geht, würden sich zu 80% meine psychischen Probleme in Luft auflösen.

mal eine kleine Kurzgeschichte warum ich mir ziemlich sicher bin dass ich Borreliose habe.

Alles begann 2011 ich hatte einen Zeckenstich mit einer Wanderröte wurde auch rechtzeitig behandelt für drei Wochen Doxycyclin 200 mg, Wochen später nach der Behandlung traten dann Abgeschlagenheit und Schwäche auf, weitere Monate später kamen leichte Missempfindung und weitere Symptome hinzu. Wie unwohlsamkeit psychisch schlecht drauf und allgemeine Schwäche. Gleichzeitig habe ich diese Zeit dreimal mich test lassen bei normalen Ärzten und da waren die Test immer unauffällig bis ich dann nächstes Jahr anfang 2012 den ersten positiven Test erhalten habe von einer bekannten klinikin München , Daraufhin wurde ich für drei Monate behandelt von meinem Hausarzt
(Minocyclin?) und die Symptome verschwanden alle nur leider kam sie nach 8 Monaten wieder .

Zwischenzeitlich habe ich mich noch einmal testen lassen beim einem anderen Hausarzt auch hier war der Test negativ. Daraufhin habe ich noch einen Test veranlasst und diesmal in Berlin in einem spezialisierten Labor dort war der Test dann positiv was mir noch einmal bestätigt hat dass meine Beschwerden von der Zecke kommen müssen (borreliose).

2013 wurde ich noch einmal für drei Monate behandelt mit Clary+ Quensyl auch hier gingen meine Symptome Weg für ungefähr ein Jahr kam dann aber wieder schleichen zurück . In dieser Zeit hat sich bei mir eine sehr starke Alkoholintoleranz entwickelt sobald ich Alkohol getrunken habe dann entstanden in den Extremitäten sehr starke Empfindungsstörungen für mehrere Monate was ist auch sowas noch nicht erlebt hatte.

2013 nach denn ich meine zweite hochdosiert Antibiose hinter hatte war auch der Test in Berlin negativ , nach der dreimonatigen Antibiose.

2016 bin ich dann zum Spezi nach Berlin gefahren dort wurde ich drei Monate mit clatry+ Quensyl behandelt nur diesmal hat das Antibiotikum außer Symptomverstärkung nichts gebracht keine Verbesserung !


2017/bin ich dann nach Luckau gefahren wie erwartet war auch hier der Test negativ habe dann aber trotzdem eine Kräutertherapie gemacht wo ich auch leichte Verbesserung der Konjunktiven Symptome hatte, musste die Therapie aber auch abbrechen weil mein Körper neurologisch sehr heftig darauf reagiert hat.

2018 war ich bei einer anderen Spezi habe einen Therapieplan bekommen mino+ Quensyl musste aber die Therapie nach 5 Wochen abbrechen weil sich mein Zustand nur noch verschlechtert hat.

Seitdem habe ich mir auch gesagt dass ich kein Antibiotikum mehr einem möchte ich werde es mit Kräuter versuchen zu therapieren.

Meine aktuelle Symptome sind
-Starke Kopf Nebel
-Schwaches Immunsystem /Infektanfälligkeit
-Sobald ich ein Infekt habe verschlimmern sich salle meine neurologischen Beschwerden um das 3 fache
- Muskelzuckungen an gesamten Körper
- Nervenschmerzen
-Schwindel
-Lichtempfindlichkeit /Geräuschempfindlichkeit
-Empfindungsstörungen in den Gliedmaßen
-Psychische Labilität/ vermehrte Angstzustände
- sehr starke unerklärliche Reaktionen auf Medikamente .

Da ich sehr starken kopfnebel habe entschuldigt bitte meine Rechtschreibung ich habe echt Probleme lange Texte zu schreiben bin echt überfordert. Momentan ist es besonders schlimm weil ich wieder am therapieren bin.


Ich habe jetzt extra diesen langen Text geschrieben weil mich manche Leute gefragt haben wie ist denn meine Krankheitsgeschichte, und manche sagen ich habe keine borreliose weil ich mittlerweile negativ bin , aber ihr wisst ja wie diese Test sind die sind nicht zu verlässlich.

Nachtrag: was ich noch vergessen habe zu erwähnen meine Problematik mit diesen Immunsystem ist in diesem Zeitraum entstanden 2011 bis 2019 und ich bin auch mir sicher das die Borreliose einen immunglobulinmangel bei mir verursacht.

LG alex und danke für eure Mühe

[mari]

Hi Alex,

schnell mal von mir für dich:

Auch ich hatte verschiedene (!) Antbiose-Versuche, die mehrheitlich dauerhaft nichts verbesserten. Die einzige, die mir (gefühlt) wirklich dauerhaft etwas brachte (von körperlichem Befinden bis hin zu Rechtschreibfehlern u. v. m.), war die Kombinationsantibiose mit Minocyclin und Tinidazol.

Davor zwei Male mit Doxicyclin und danach erneut mit Minocyclin sowie Roxithromycin je "solo": Fehlanzeige.

Seit fast zwei Jahren mache ich allerdings auch viel mit Naturheilkunde, weil Medis einfach nicht mehr "gehen" für mich.

Doch ich werde nicht müde zu sagen, dass ich die Kombi-Antibiose s. o. in der gleichen Situation jederzeit wieder machen würde. Damals: Demyelinisierungen im Gehirn per MRT gefunden. Ein Jahr nach der Kombi: Stillstand. Und in den letzten Jahren scheinen sich nun langsam neue "Verschaltungen" gebildet zu haben, sodass die Gehirnleistungen wieder besser wurden. Aber: körperliche Probleme habe ich durchaus schon noch - so wie viele hier...

Beste Grüße plus Daumendrücken für dich.

[Alex88]

Hallöchen leute
Danke für die Antworten.

Ich würde mich gerne in eine ambulants vorstellen nur weiß ich nicht so richtig ob der Hausarzt da mitspielt habe auch zurzeit ein Infekt deswegen kann ich momentan nicht zu ihm gehen und nach der Überweisung fragen , aber was mache ich wenn er sie mir nicht gibt ? gibt es andere andere Möglichkeiten eine Überweisung zu bekommen als vom Hausarzt kann auch ein Privatarzt eine Überweisung ausstellen?

Ich denke er wird sagen dass ich bei einem Internisten war und ist alles abgeklärt worden ist.

Ich war ja schon einmal nach dem Internisten bei ihm und habe gefragt ob er mir eine Überweisung geben kann zum immunologen , da meint er nur dass ich bei einem Immunologen war obwohl ich beim Internisten war .

LG alex

[Alex25]

Hallo Namensvetter

Zuerst einmal möchte ich anmerken wie Ärzte beim Thema Borreliose und Psyche mit zweierlei Maß messen. Bei der Borreliose pochen sie auf die evidenzbasierte Medizin (sich auf Beweise gründend). Da bestehen sie auf eindeutigen Laborbefunde und schließen manchmal dennoch eine Borreliose aus. Eine Borreliose nur anhand der Symptome zu diagnostizieren lehnen sie kategorisch ab.
Aber wenn es um die Diagnosen psychisch, psychosomatisch oder somatoform geht gelten diese strengen wissenschaftlichen Kriterien plötzlich nicht mehr. Die gehen ganz ohne Laborbefund oder sonstigen Beweis, allein anhand der Symptome, ganz leicht von der Hand.
Für mich handelt die Schulmedizin in diesem Punkt pseudowissenschaftlich. Ich finde das ist klare Quacksalberei.


Zum Thema, was gegen verschieden Symptome helfen könnte. versprechen kann ich natürlich nichts. Aber von folgenden Mitteln hatte ich den Eindruck, dass sie mir mehr oder weniger geholfen haben.

-Starke Kopf Nebel: Vitamin-C, 2x am Tag 1 Gramm Pulver in einem Glas Limonade aufgelöst. Paprikaschärfe (Capsaicin, gefäßerweiternd), Pfeffer bringt nichts. Also zum Beispiel Peperoni, Tabasco, scharfe Paprikawurst, Sambal Oleg oder Cayennepfeffer (ist kein Pfeffer, heißt nur so) essen. Entgiften mit Zeolith (Schwermetalle und LPS). Abführmittel einnehmen. Wenn es mir besonders schlecht ging bekam ich oft Durchfall. Wenn ich Durchfall hatte ging es mir nach 30 Minuten viel besser.

-Schwaches Immunsystem /Infektanfälligkeit: Wenn ich merke, dass sich eine Erkältung anbahnt, nehme ich 2 Kapseln Oreganoöl und 200 Mikrogramm Selen. Falls Du das nicht verträgst kannst Du alternativ auch NAC gegen Erkältungssymptome und zum stimulieren des Immunsystems einnehmen. Glutathion finde ich überteuert.

-Sobald ich ein Infekt habe verschlimmern sich salle meine neurologischen Beschwerden um das 3 fache: Ich habe mir eine Stofftrockenhaube mit 1000 Watt Leistung gekauft (25€). Damit erhitze ich manchmal meinen Kopf bis es leicht schmerzhaft wird (7 Minuten auf Stufe 1 mit kurzen trockenen Haaren). Das erhitzen des Kopfes hat mein sehen extrem verbesser. Auserdem hat es überraschender weise meine Blasenschwäche für eineinhalb Tage extrem verstärkt. Seitdem ist sie viel besser als zuvor.

- Muskelzuckungen an gesamten Körper: Anticholinerge Antihistamine wie Fenistil Dragees, Cetirizin (1,5 Stück am Tag) oder Emesan (nach einer halben Tablette konnte ich mich nicht mehr wach halten, sie können alle müde machen). Auserdem Pinella, das und die Antihistamine führen bei mir zu einem trockenen Gaumen und manchmal zu einem entzüdetem Gaumen analog zu einem entzüdeten hals nur eben höher oben. Anisgewürz (250 mg) wirkt bei mir schneller, ohne Nebenwirkungen aber schwächer. Es scheint mir auch gegen zittrige Hände und innere Unruhe geholfen zu haben.

- Nervenschmerzen:
- Franzbranntwein mit möglichst viel Kampfer. Meiner hat 2%. Ich habe ihn in ein Pumpsprühfläschen gefüllt und sprühe damit bei Bedarf meine Waden und Knie ein. Das hilft mir schnell und stark gegen Kribbeln und Druckgefühle in den Beinen.
- Pferdesalbe wirk stärker, es ist aber ein komisches Gefühl wenn es sich gleichzeitig heiß und kalt anfühlt.
- Mit Capsaicinsalbe und anschließend mit DMSO einreiben.
- CBD dampfen
- Schwarzkümmelöl Kapseln einnehme
- Berberin (1000 mg machen mich müde)

-Schwindel: Vertigo Komplex ist ein rezeptfreies pflanzliches Medikament gegen Schwindel. Erfahrungen habe ich damit allerdings keine.

-Lichtempfindlichkeit /Geräuschempfindlichkeit: -

-Empfindungsstörungen in den Gliedmaßen: -

-Psychische Labilität/ vermehrte Angstzustände: CBD-Liquid dampfen, 5-HTP, Rosenwurzextrakt, Phenylalanin, Berberin

- sehr starke unerklärliche Reaktionen auf Medikamente: Falls es sich um Reaktionen auf antibiotische Mittel handelt, könnten eventuell Entzündungshemmer wie MSM, Omega-3-Fischöl, Schwarzkümmelöl (6 Stk. am Tag), Oreganoöl oder Bromelain helfen. Eventuell auch Thomapyrin. MSM soll auch gegen Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten helfen.

[Markus]

Für mich handelt die Schulmedizin in diesem Punkt pseudowissenschaftlich. Ich finde das ist klare Quacksalberei.

Sehe ich ähnlich. Zumindest sind es Doppelstandards. Das CFS bspw. lehnt man als reale Entität ab und moniert, es gäbe keinen Marker und die Diagnose würde nur auf einer Symptomliste basieren. Nicht anders ist das bei psychischen und psychiatrischen Erkrankungen, da ist es dann aber vollkommen ok.

Alex hat ja unabhängig von der Borreliose einen nachgewiesenen Immundefekt. Da sollte m.E. von einem Spezialisten nochmals eingehender geschaut werden, auch ob es therapeutische Ansätze geben kann.

[mari]

... Ihr habt das Problem der Phantasie-Diagnosen in der Psychiatrie wunderschön auf den Punkt gebracht! Daher erlaube ich mir nochmals die Erinnerung an die Arbeit der "Aktivisten" für die https://www.patverfue.de

Wäre gar nicht dumm, mal bei denen genau nachzulesen - weil die Betroffenen-Verbände dort wohl ähnliche Erfahrungen kennen, wie wir sie oftmals haben. Und wer weiß, ob manche der dort Betroffenen nicht sogar eine weitere Gemeinsamkeit mit uns haben?!?