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Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
#41

# 36 @ micci:

Klar stehe ich auch nicht auf BILD und RTL - doch sogar das wäre besser, als sich weiter in die "Versenkung" drängen zu lassen! Das, was du sagst bzgl. auch mal "gezeichnete Gesichter" zu präsentieren: das ist das von mir Gemeinte... Die Aktion in den Niederlanden kenne ich nicht - nur hätte ich hier auch keine Not damit, der Öffentlichkeit einmal ein paar "hässliche" Bilder zu zeigen oder "Hässlichkeiten" aus meinem Alltag zu berichten.

# 37 @ Regi:

Wie passend, dass du den menschenverachtenden (!!!) Arzt-Begriff "...Patientengut..." benutzt; toll auch, wie elegant du wieder einmal argumentierst gegen die "Auffälligkeiten", die unser "Medizin-System" in Bezug auf uns zeigt... Weiter so, Regi. Das gehört auf Plakat-Wände, ins Radio, ins TV.

# 38 Danke fischera; den letzten Link kannte ich noch nicht.
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#42

Hallo mari

Zitat:Die Aktion in den Niederlanden kenne ich nicht
war in deinem Beitrag " Wann wird sich für uns etwas ändern" #9 von FreeNine


Zitat:https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12732


Aber hier noch mal:
Zitat:https://lymevereniging.nl/lyme/campagne-...7bWfmw3mtA

LG micci

Zusammen bewegen wir mehr!
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Thanks given by: mari
#43

#40
fischera


Ja. Siehe mein Pst von vor 2-3 Tagen und hier:
https://www.sciencedirect.com/science/ar...via%3Dihub
Erschreckend!!!

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
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#44

(21.05.2019, 18:58)micci schrieb:  … wie wäre es, wenn wir alle ein Buch veröffentlichen würden. Jeder hat eine Geschichte und jeder hat etwas zu sagen.
Man müsste unsere Beiträge sammeln und wir bräuchten einen Schreibprofi, der alles in unserem Sinn niederschreiben kann.

Finde ich eine super Idee! Oder an Stelle eines Buches noch besser wäre wirklich etwas im Fernsehen bringen zu können: Schweizer, Österreichisches und Deutsches. Man würde so mehr und einfacher Leute erreichen. Der geographische Raum dafür wäre gross genug. Man müsste bloss zuerst abklären, welcher Sender für sowas in Frage kommt. Man müsste also erst Leute finden, die einen dabei unterstützen und dann sollten, Borreliosepatienten und Angehörige zu Wort kommen. Bin aber der Meinung, dass die "Erzähler" wenn sie es wollen, anonymisiert berichten dürfen. Borreliose kann schliesslich auch stigmatisierend sein. Genau das ist ja wahrscheinlich auch das Problem, dass Borreliosepatienten nicht Ernst genommen werden. Aber wenn Borreliose im Fernsehen mehr zu Wort käme, natürlich in unserem Sinne, dann würden Borreliosepatienten auch besser Unterstützung finden.

Hier noch ein Beispiel dafür, wie es in Amerika gehandhabt wird. Sorry der Fernsehbeitrag ist natürlich auf Englisch, aber vielleicht können ja viele doch auch Englisch:

https://www.yourcentralvalley.com/news/c...2019803675
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Thanks given by: mari
#45

(23.05.2019, 14:34)Towanda schrieb:  https://www.sciencedirect.com/science/ar...via%3Dihub
Erschreckend!!!

Zitat:An early focus on all of the patients' mental and bodily symptoms, as well as on subjective illness perceptions and consequences allows for a more specific plan.
Da du bestimmt den Volltext dazu hast: Wie oft taucht der Name Wessely und Sharpe in den Literaturverweisen auf?
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#46

(23.05.2019, 15:58)Amandin schrieb:  ... natürlich in unserem Sinne, ...

Dann wären wir genauso drauf wie die Lehrmeinungsvertreter.

Ich würde bevorzugen, wenn benannt wird wie wenig wirklich sicher ist, auch wir können ja nichts beweisen.

Benennen was zu klären wäre.
Ich finde, da hat Regi einen neutral sachlichen Ton getroffen, ohne Behauptungen mit Gegenbehauptungen zu kontern.
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Thanks given by: Regi , hanni , judy
#47

(23.05.2019, 16:24)Zotti schrieb:  
(23.05.2019, 15:58)Amandin schrieb:  ... natürlich in unserem Sinne, ...


Ich würde bevorzugen, wenn benannt wird wie wenig wirklich sicher ist, auch wir können ja nichts beweisen.

Mit in unserem Sinne meine ich ja lediglich, dass Borreliosepatienten und Angehörige in einem Fernsehbericht zu Wort kommen sollen und eben nicht Leute, die Behaupten, es gäbe kaum Borreliose bzw. kaum Leute, die daran erkranken. Und man könne eine Borreliose problemlos mit einer zwei Wöchigen Antibiose behandeln und danach sei es keine Borreliose mehr.

Ehrlich gesagt, es geht mir sehr auf den Keks, dass es hier einige Forumteilnehmer gibt, die mit ihren Aussagen stänkern und unnötig labern. Anstatt, dass an einem Strick gezogen wird und nach ernsthaften Lösungen gesucht wird. Einen gescheiten Fernsehbeitrag auf die Beine zu bringen, würde den Borreliose Patienten mit Sicherheit helfen. Also meldet euch mit PN bei mir und vielleicht bringen wir ja etwas zu Stande. Nur, hier im Forum "Frust" abzulassen, bringt wenig, weil sich sowieso nur Leute hier drin umsehen, die bereits mit Borreliose zu tun haben sei es als Angehöriger oder als Patient. Was diese aber wirklich brauchen, ist dass es viel mehr an die wirkliche Öffentlichkeit kommt. Man sich also nicht nur im eigenen Umfeld dreht.
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Thanks given by: mari
#48

Zitat:Nur, hier im Forum "Frust" abzulassen wie es z.B. Regi tut,
Sehen andere meinen Blog auch als "Frust ablassen"? Dann würde ich nämlich das Thema löschen lassen, wenns möglich ist. Ich habe nämlich keinen Frust im Bauch, wenn ich schreibe. Wenns trotzdem so rüberkommt, ist das keinesfalls gewünscht und sollte besser gelöscht werden.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#49

Liebe Regi,

Du wirst genauso wie ich wissen, daß man es niemals allen Recht machen kann.
Du schreibst Deine Sichtweise, die nicht jeder teilen muss, in einer Form die nicht zu beanstanden ist. Damit gehört sie hierher.

Genauso wie auch andere Ansichten, wenn sie adäquat formuliert sind, hierher gehören.
Gerade dadurch ist das Forum doch so bunt.

Das dabei auch recht urtümliche Theorien auftauchen gehört dazu, und entbehrt z.T nicht eines gewissen Unterhaltungswertes.
Glücklicherweise wird vom Forum immer wieder auf den Pfad der Seriosität gelenkt.

Ich sage: Mach weiter.
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#50

Hallo Regi

bitte setze den Blog fort.

LG
Zuvi
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Thanks given by: urmel57 , Regi , judy , micci , paperhearts , biblio


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