[Hundemama]

Hi Urmel,
ich arbeite ohnehin nur 3.5 Std. und krankschreiben geht leider nicht. Ich bekomme eh nur Geld wenn ich dann auch da bin. Nun haben wir auch noch eine zusätzliche Kraft und der würde meinen Job zwar übernehmen, aber dann bin ich ruck zuck ganz da raus.

Ich gebe meinem Körper mehr als 7 Monate Ruhe. Bin viel zu Hause, mir wird eh sehr viel abgenommen. Da bin ich auch sehr sehr dankbar!! Mein Mann nimmt sich ständig für 1-2 Stunden frei, damit ich überhaupt zu dem Arzt gehen kann. Meine selbständigkeit ist mir völlig genommen, weil ich nirgends mehr alleine hin kann.

Ich brauche nächste Woche eh neues Mino, werde mal fragen, was der Arzt zu einer geringen Dosis sagt. Wenn ich die als Tabletten hätte, hätte ich die auch bereits geteilt, aber so habe ich nur die Kapseln. Ich soll ja auch noch das Quensyl bekommen.

Ich will die Therapie und ich will es auch durchziehen. Der Doc soll mir nur richtig sagen, dass es normal ist und keine NW. Vielleicht wache ich ja nächste Woche mal auf und bing es ist eine Verbesserung vorhanden. Das wäre ein Träumchen!

[Donald]

Hallo Hundemema,
kann Dir nur sagen, daß ich selbst schon monatelang Mino genommen habe ohne die geringsten Reaktionen. Leider, denn jede Reaktion ist besser als garkeine.
Und wie schonmal gesagt, wird Mino bedenkenlos bei Akne über lange Zeit verschrieben. Dürfte also eigentlich nicht besonders gefährlich sein. Gut möglich, daß es sich um eine eine Herxheimer Reaktion handelt, die man als was positives ansehen sollte, da sie ja die grundsätzliche Wirksamkeit und Diagnose bestätigt.
Wenns ganz extrem wird, so wie Du es beschreibst, würd ich eigenmächtig mal einen Tag auslassen. Borrelien sollen ja keine Resistenzen entwickeln können. Viele Ärzte lassen ja auch am Wochenende die Infusionen aus, ohne deswegen nachteile zu befürchten.
Kannst Du vielleicht durch den Zeitpunkt der Einnahme Einfluß nehmen? Also so, daß die Nebenwirkungen möglichst abends und in der Nacht eintreten?
Gruß
onald

[malin]

Hallo hundemama

Für mich war die Minoeinnahme die Hölle!

Schon nur 50 mg haben mich fast umgehauen. Ich litt an extremer Benommenheit, Schwindel, starken Kopf- und Nackenschmerzen-manchmal bis zum Erbrechen, Kopfdruck! Anstelle von 90 Tagen habe ich leider nur 65 Tage geschafft! Bei mir hat dieser Zustand die ganze Therapiedauer angehalten.

Jetzt bin ich ca. 18 Tage ohne AB. Meine Symptome haben sich nach Absetzen der AB klar verbessert. Mir geht es besser als vor der Zeit der AB-Einnahme, aber leider noch nicht symptomfrei, bzw. arbeitsfähig. Ich glaube aber, dass ich anfangs Januar nochmals einen Zyklus starten muss!

Wenn Du es aushältst, dann bleib bei Mino. Ich würde vielleicht etwas mit der Dosis spielen. Ich schaffte nie mehr als 100 mg/tgl.! Mit 200 mg/tgl. war ich bettlägerig!

Viel Kraft!

LG Malin

[Hundemama]

Wenns ganz extrem wird, so wie Du es beschreibst, würd ich eigenmächtig mal einen Tag auslassen. Borrelien sollen ja keine Resistenzen entwickeln können. Viele Ärzte lassen ja auch am Wochenende die Infusionen aus, ohne deswegen nachteile zu befürchten.

Das ist ein gutes Argument um morgen früh vielleicht mal zu pausieren.

Kannst Du vielleicht durch den Zeitpunkt der Einnahme Einfluß nehmen? Also so, daß die Nebenwirkungen möglichst abends und in der Nacht eintreten?

Ich muss ja morgens und abends je 100 einnehmen. Somit habe ich rund um die Uhr Probleme. Beim aufstehen bin ich auch noch schwindelig, obwohl ich da noch keine Kapsel genommen habe.

Wenn der Doc es eindeutig als Herx einstuft wäre ich auch beruhigter. Dann geht man damit auch ganz anders um.

[Marco]

Liebe Hundemama,

glaube auch wie alle andern ,dass es sich dabei um Herx, oder die kombination aus Herx und Nebenwirkungen handelt.
Aber Grundsätzlich: Bei starken Reaktionen sollte man seinen behandelnden Arzt informieren.

Ja ich nehme die volle Dröhnung. Ich habe gestern schon was gelesen, dass man es besser einschleichen soll, aber ich habe Kapseln, die lassen sich leider nicht teilen.

Mino sollte unbedingt langsam aufdosiert werden. Hat dein Arzt nichts gesagt? Oder wollte der testen ob seine Diagnose stimmt? Normalerweise wird in 50mg Schritten gesteigert, wenn Du 100mg Kapseln hast, dann nimm diese doch nur einmal am Tag. Mit 200mg anzufangen ist mehr als mutig.
Also, am besten morgen mal deinen Arzt anrufen!


LG Marco

[Hundemama]

Hallo zusammen,
ich hatte gestern wieder Termin bei meinem Arzt. Ich habe mir mal die Kopie von meinem T Cellspot Test geben lassen.
Borrelion Antigen ospC 2,0 (< 4,0) Borrelien Vollantigen 8,0 (< 4,0)
Beurteilung vom Labor: Immunologisch Hinweis auf akute bzw. behandlungsbedürftige Borrelien-Infektion.
Also doch sicher, weil mein Arzt vorletzte Woche doch etwas irritiert war, weil das OcpC nicht positiv war.
Gestern ging es mir so komisch besser. Schwindel war noch leicht vorhanden, mein Ohr sitzt seit Montag komplett zu, habe wirklich Schwierigkeiten zu hören, wenn noch Umgebungsgeräusche dazu kommen.
Ansonsten bin ich etwas mehr belastbar und nicht mehr so müde. Meine Beine und Füße sind jedoch immer irgendwie kalt und etwas taub.
Es wurde auch noch ein Blutbild gemacht. Hatte ja einige in den letzten Monaten. CRP und BSG waren immer erhöht, aber keiner wusste warum. Ich hatte auch einen B12 Mangel und bekam im Sommer 10 Spritzen. Die letzte bekam ich im Sebtember. Bei dem aktuellen Blutbild ist das CRP, BSG und Leukos erhöht wie nie zuvor. CRP liegt bei 10, 6 und BSG 50/60 ( oder umgekehrt ) und ich habe wieder einen B12 Mangel. Im Krankenhaus waren meine Entzündungswerte im Normbereich. Hatte die Ärztin gefragt und auch auf meinen Laborzetteln ist es im Normbereich. Finde ich sehr seltsam, vorher ständig erhöht und nach dem Krankenhaus wurde mir das Blut 1,5 Wochen später bei meinem Spezi abgenommen. Wenn das Cortison auf meine Entzündungen im Gehirn geholfen hätte, würde ich vermuten, dass die Werte doch eher besser als schlechter sein müßten.
Habe gestern vergessen wegen neuen B12 Spritzen zu fragen, weil ein Telefonat rein kam und dann rieselt es mir einfach durch mein Hirn. Werde ich aber Anfang nächster Woche nachholen, muss zur erneuten Blutabnahme.
Habe neues Mino bekommen und starte auch morgen mit Quensyl.
Mein Arzt meint wir werden das in den Griff bekommen. Als wir allerdings schon draussen am Empfang waren, fragte ich ihn, wie lange die Therapie dauern wird. Seine Antwort sagt mir nicht so richtig zu. Er meinte 28 Tage. Ich glaube das ist doch viel zu kurz. Habe da nicht weiter gebohrt, weil wir ja nicht mehr unter uns waren, sondern die anderen Patienten hätten es mitbekommen. Was sagt ihr zu den 28 Tagen? Oder meint er nur 28 Tage die Kombi Mino und Quensyl und dann ein anderes AB?
Bereitet mich doch bitte mal für nächste Woche vor, damit ich vorbereitet in das nächste Gespäch gehe.


LG Hundemama

[urmel57]

Hallo Hundemama,

die Therapiedauer würde ich in Ruhe nochmals ansprechen.Falls er darauf besteht, dass 28 Tage auf alle Fälle genug sind, wäre die Frage, warum genau 28 Tage. Nach welchen Kriterien setzt er diesen Zeitraum fest und welche Erfahrungen hat er dazu.

Ich würde ihn dazu befragen was er von dieser Veröffentlichung hält:

Erfahrungen mit Langzeitantibiose bei Spätborreliose u. Argumente dafür – Erkenntnisse über Biofilme als mögliche Ursache chronischer Infektionen

Danach wirst du wissen, ob du bei deinem Arzt weiterkommst. Ich fürchte, das Thema wird nach 28 Tagen noch nicht erledigt sein, wenn Borrelien die Verursacher sind. Wäre schön, wenn es jetzt schon Verbesserungen der Symptome gäbe, aber was schon länger gestört ist, wird sich auch nicht von heute auf morgen regenerieren.

Liebe Grüße Urmel

[Filenada]

... und Leukos erhöht wie nie zuvor.

Wie hoch sind die?
Ist bei Einnahme von Mino wichtig. Guck bitte nach!


Nachtrag: Nein, will keine Panik verbreiten. Nur gibt es eine (winzig kleine) Prozentzahl an Patienten, die durch Mino 'ne Leukozytose bekommen, womit nicht zu spaßen ist. Ich gehöre da auch zu. Deshalb werd ich bei erhöhten Leukos in Zusammenhang mit Mino immer hellhörig.

[Hundemama]

Hi Urmel,
ja werde ihn auf jeden Fall beim nächsten mal befragen warum er es so kurz ansetzt.
Und Danke für den Link, werde das mal ausdrucken, kann nicht schaden was in den Händen zu haben.

LG Hundemama

[Hundemama]

Hi Filenada,
ich habe mir dummerweise das Blutbild nicht ausdrucken lassen.
Ich meine aber, dass er bei den Leukos sagte, leicht erhöht.
Er bestand eh auf neue Werte, weil ich ja nun auch das Mino und ab morgen auch Quensyl nehme. In den Punkten halte ich ihn für gewissenhaft.
Ich werde aber am Montag mir davon eine Kopie geben lassen, dann kenn ich den Wert genau. CRP Und BSG habe ich mir halt gemerkt, weil die Werte in den letzten Monaten nie in Ordnung waren.

LG Hundemama