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IDSA Leitlinienentwurf Borreliose
#21

Muss das hier immer so öffentlich ausdiskutiert werden. Wenn ihr Fragen wünsche an den verein habt und ernsthaft was ändern wollt könnte man ja auch anders in Kontakt treten.
Diese ewigen Machtkämpfe und Kritiken sind mühselig und wenig zielführend.

Die Beiträge, die sich an den Verein richten, sind unter Kommunikation mit dem Forenbetreiber zu finden. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid153586
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Thanks given by: borrärger , urmel57 , mari , AnjaM , FreeNine , USch4 , judy , Filenada , Niko , Luna , Nala
#22

Wenn ich ehrlich bin, denke ich auf den üblichen Wegen (Petitionen, Briefe, Unterstützungsbekundungen) wird nichts mehr erreicht.

Borreliose ist auf einer Ebene angekommen die lässt kaum noch Veränderungen zu, die der Normalbürger mit dem ihm zur Verfügung stehenden Mitteln (Verbänden, Gruppen) beeinflussen kann.

Schön das es in Deutschland kleinste Schritte gibt, die Betroffenen helfen, auch wenn es sich in der Regel um Patienten der Frühphase handelt.
Ich denke nach über 10 Jahren Engagement und eigentlich gut informiert zu sein was da weltweit an Aktionen lief/läuft darf ich diese Einstellung hier so äußern.

Mal für Frischlinge, das war mein Anfang.
https://link.springer.com/content/pdf/10...0703-6.pdf

Zitat:Die Lyme-Borreliose ist in der nördlichen Hemisphäre nach aktuellem Kenntnisstand die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit. Deutschland ist neben anderen europäischen Ländern ein Hochendemie-Gebiet, daher muss von einer hohen Krankheitslast und entsprechend hohen Kosten für das Gesundheitssystem ausgegangen werden. Der vorliegende Beitrag fasst die Ergebnisse eines interdisziplinären Workshops zur Lyme-Borreliose zusammen, der am 8. und 9. Oktober 2007 am Robert Koch-Institut (RKI) durchgeführt wurde.
Aus:
https://link.springer.com/article/10.100...008-0703-6

12 Jahre danach schreibe ich diese Zeilen.

Ganz viele Aktionen
https://onlyme-aktion.org/mitmachen/aktuelle-aktionen/

Hier was über Frankreich(2013) es ja hier Thema.
Solidarität
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=13137
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...rankreich/

2014
Zitat:Borreliose: Zusammengefasste Übersetzung - Dr. Horowitz stellt im belgischen Senat 16 Schlüssel zur Gesundung vor
Aus:
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...hen-senat/

2017
Zitat:Ein Bericht, der der Weltgesundheitsorganisation vorgelegt wurde, hat am 7. Juni zu einem Treffen zwischen dem Sonderberichterstatter der Vereinten Nationen (UN) für Menschenrechte und medizinischen Fachleuten, Wissenschaftlern, Menschenrechtsexperten sowie Anwälten in Genf geführt. Dieses Treffen konzentrierte sich auf die Menschenrechtsverletzungen bei Personen, die mit Borrelien-Infektionen leben, wie z. B. Rückfallfieber und
Lyme-Borreliose.
Aus:
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...ommission/

Die Welt kennt die Probleme der Lyme Borreliose!

Mehr zum Thema allgemein
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...lten-blog/
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Thanks given by: Niko , mari
#23

Ich sage dazu jetzt einfach nichts und bleibe bei meiner Meinung.
Ich kann verstehen, dass man desillusioniert wird und abstumpft, vor allem nach jahrelangem Kampf. Deshalb aber nichts mehr machen wollen? Naja. Muss jeder selbst entscheiden.

Nur noch so viel: Die Welt kennt die Probleme der Lyme Borreliose?
Nein. „Die Welt“ kennt sie nicht. Vielleicht die Machthaber über die Leitliniendiagnostik und deren Gegner.
Aber Nur ein kleiner Teil der Bevölkerung weiss überhaupt um was es geht. Verwechselt das dann auch mal gerne noch mit FSME. Kennt aber weder die Folgen noch die verheerenden Auswirkungen, die diese Krankheit haben kann! Der Spruch „nimmt Dir dein Leben“ , die wissen gar nichts davon, können es sich nicht vorstellen.
Ich selbst wusste bis vor ein paar Monaten nicht im Geringsten, was das bedeutet. Und ich bin, möchte ich mal sagen „ziemlich vom Fach“! Wäre ich aufgeklärt gewesen, mit den richtigen Fakten und in Kenntnis der Kontroverse die es darum gibt, dann wäre ich nie in diese miserable Lage geraten. Ich hätte mir im Frühstadium tonnenweise AB reingezogen. Noch am gleichen Abend!

Meine ganze Familie und Freunde. Arbeitskollegen wissen immer noch nicht was diese Krankheit bedeutet. Sie meinen immer noch, dass wird bald wieder.

Das ist dass, was man mit „Awareness“, Aufmerksam machen erreichen möchte.
Die Menschen darauf aufmerksam machen, was auf sie zukommen könnte! Und zwar auf jeden!
Ich finde so etwas wichtig. Immer wieder aufmerksam machen.

Denn „die Welt“ würde, wenn sie wirklich bescheid wüsste, bestimmt mehr Rabatz machen und Forschung und Prävention fordern.

Aber wie gesagt. Das darf ja jeder anders sehen. Und entscheiden wie und was er daraus macht.

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
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Thanks given by: mari , fischera , biblio , bine
#24

(29.08.2019, 20:56)Towanda schrieb:  Denn „die Welt“ würde, wenn sie wirklich bescheid wüsste, bestimmt mehr Rabatz machen und Forschung und Prävention fordern.
Glaube ich nicht. Den Menschen geht das an einem bestimmten Körperteil vorbei, wenn sie nicht unmittelbar selbst betroffen sind. Außerdem hält man die Menschen über die Bespielung der Medien in einem ständigen fiktiven oder realen Katastrophenmodus, sodass die Leute abgestumpft sind. Viele haben auch ganz einfach eigene Sorgen.

Mein Ansatz wäre eher selbst was auf die Beine zu stellen, aber bisher verlief das im Sande. Kennst du den Thread: Brainstorming zu eigener Forschung

Valtuilles Idee mit einem Hackathon finde ich nach wie vor eine sehr gute Idee. Wenn sich ein paar Leute finden, die Expertise und Interesse hätten, sowas zu organisieren, könnte man zumindest mal zusammen in einer Tel-Konferenz drüber reden.
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Thanks given by: mari , micci , borrärger , biblio , Valtuille , AnjaM , Luna
#25

Zitat:Die Welt kennt die Probleme der Lyme Borreliose!
Das ist auch mein Eindruck. Viele Mißstände auf der Welt werden nicht abgeschafft sondern hingenommen.
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Thanks given by: biblio
#26

@ alle oben:

Differenzierte Meinungen, nicht ganz einheitlich, ja - aber eine gute Diskussionsgrundlage. Genau da gilt es anzusetzen für weitere Aktivitäten, wenn sich denn einige etwaige Akteure hier und anderenorts einmal auf solche einigen. Die ersten davon müssten m. E. die verstärkte Sensibilisierung der Öffentlichkeit sein. Wie geht das? M. E. leider nicht nur mit "Wir sind viele!" Dort fehlt:

"Seid ihr die Nächsten? Vielleicht habt ihr es schon und wisst es nur noch nicht..."

Übrigens denke ich, dass die Seuche ein brandaktuelles Thema und das auch zu kommunizieren ist: Borre hat, wie es aussieht, durchaus Anteile einer sog. Umwelt-Erkrankung. Gesündere Lebensweise kann etliche Symptome davon oftmals mindestens reduzieren.

@ fischera speziell:

Deine Links oben sah ich mir wieder einmal genau an. Speziell dein erster Link machte mir erneut klar, was seit deinen Anfängen an Negativem geschah (nicht nur, aber eben auch):

- Forschung, die oftmals in die falsche Richtung ging unsd geht;
- "Federführung" zur Erkrankungs-Behandlung seitens einer höchstens sehr bedingt geeigneten, "speziellen" Ärzteschaft;
- Herausnahme unserer "Seuche" aus den versorgungsmedizinischen Grundsätzen (oder wie heißen die noch? Du weißt aber wohl, was ich meine);
- dadurch immer weniger und immer schwerer zugängliche Ärzte, die sich mit unserer Erkrankung ernsthaft befassen und uns zu helfen versuchen;
- dadurch ebenso extrem erhöhte Kosten für das Gesundheitswesen, weil die Pharma- und "Medizin-Industrie" an krank bleibenden Kranken viel mehr verdient;
- dadurch in letzter Konsequenz auch vielfach untätige staatliche medizinische "Instanzen" sowie in die Irre geleitete Sozial-/Gesundheitspolitiker + Richter - und so weiter, und so weiter.

... Gerade in den letzten Jahren (neu?) Betroffene könnten und müssten sich JETZT allmählich nochmals verstärkt wehren auf dem Fundament des Wissens, welches die Forschenden, Behandelnden und Betroffenen in den Jahrzehnten davor zusammengetragen haben.

Das Heer der Erkrankten wächst "Leidliniengerecht" - doch immerhin sägen sich die "Meinungsführer" damit wenigstens auf lange Sicht den Ast selber ab, auf dem sie sitzen... Wie wird das wohl werden, wenn immer mehr Kranke immer weniger zum Bruttosozialprodukt beitragen können? Für die Kranken im Einzelfall sicher übel - aber irgendwann bricht der Ast, und die anderen "Akteure" stürzen auch ab...
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Thanks given by:
#27

Hallo Marie,
welches Wissen ist denn in den letzten 10-20 Jahren entstanden?
Zitat:... Gerade in den letzten Jahren (neu?) Betroffene könnten und müssten sich JETZT allmählich nochmals verstärkt wehren auf dem Fundament des Wissens, welches die Forschenden, Behandelnden und Betroffenen in den Jahrzehnten davor zusammengetragen haben.
...
dem Fundament des Wissens, welches die Forschenden, Behandelnden und Betroffenen in den Jahrzehnten davor zusammengetragen haben.

Bis menschliche Erfahrungen in wissenschaftliche Fakten umgesetzt werden können bedarf es viele Jahre. Scheinbar ist es aber bei Borreliose noch nicht mal möglich solche Thesen der Betroffenen wissenschaftlich aufzuarbeiten/zubeweisen.

In wie weit der Patient Einfluss hat, wenn er nicht gerade in Studien eingebunden ist, geht gegen Null.
Beispiel aktuell:
Zitat:Unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) wurde im April 2018 die S3-Leitlinie Neuroborreliose veröffentlicht (1). Die aus 25 Vertretern von Medizinischen Fachgesellschaften, des Robert Koch-Instituts, der Deutschen Borreliose Gesellschaft und Patientenorganisationen bestehende Leitliniengruppe hatte unter Moderation der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) über drei Jahre an der Leitlinie gearbeitet. Wesentliche Aussagen der neuen Leitlinie sind:
Aus:
https://www.akdae.de/Arzneimitteltherapi.../index.php

Ja auch meine Mitmenschen haben in der Regel von Borreliose keine Ahnung oder ein falsches Bild.
Meine eigene Erfahrung oder auch hier im Austausch mit Betroffenen deutet aber an, das was da in Frage steht (bei der Borreliose im Spätstadium) kann man einem Laien nicht zügig vermitteln.
Auch weil die Ärzteschaft sollche leitlinien als Gegenargument liefern kann.

Ein hilfreiches Papier um Überzeugungsarbeit zu unterstützen.
https://www.borreliose-nachrichten.de/Sc...dation.pdf

@ Towanda,
Natürlich werde auch ich weiterhin am Problem dranbleiben, aber selbst die politische Ebene Landtag ist zu niedrig um auch nur einen Schritt weiter zu kommen.
Dieser Antrag (einer von vielen in den letzten 20 Jahren bundesweit, wurde in 12/2018 zurückgezogen)
https://www.landtag-niedersachsen.de/ps/...attachment

Zitat:18. November 2014
Borreliose: Dr. Willy Burgdorfer, Entdecker der Borreliose-Ursache, ist verstorben
Zur Erinnerung an einen großartigen Wissenschaftler:
Dr. Willy Burgdorfer löste das Rätsel um die Lyme-Borreliose
Aus und mehr:
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...erstorben/


Kennt JEMAND den Ausgang dieser Untersuchung?
https://onlyme-aktion.org/borreliose-neu...e-erreger/

Und wenn Ärzte sich mal was wagen dann, lesen sie selbst (23.01.2019)
http://lymenet.info/

Über 100 Jahre ...
Zitat:In Zusammenhang mit einem Zeckenstich
wurde das Erythema migrans
(EM) 1909 von Afzelius erstmals beschrieben.[quote]
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Thanks given by: borrärger
#28

(30.08.2019, 06:01)mari schrieb:  Dort fehlt:

"Seid ihr die Nächsten? Vielleicht habt ihr es schon und wisst es nur noch nicht..."

Die Idee ist wirklich großartig! Icon_thumbs2-up_new

Allerdings nicht gaaanz so neu...
2013 auf unserer Demo in Berlin gesichtet:
   

Seit 2014 trag ich das auf allen WWLP-Aktionstagen und bei vielen Arztvorträgen:
   

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: micci , mari , AnjaM , fischera , biblio , leonie tomate , borrärger
#29

Klasse! Woher sind die T-Shirts?
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Thanks given by:
#30

Towanda schrieb:Ich nehme das Thema aus gegebenem Anlass nochmal auf.
Die Franzosen (Patientenorganisation) haben ihre Unterstützung bei dem Protest für die neuen Leitlinien IDSA zugesagt.
Vielleicht sollten wir (Deutschland) onlyme das auch machen und hinschreiben?! Fände ich ziemlich gut.

Vereinsmitglieder können über den Vorschlag hier nun abstimmen:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid153702

Inzwischen haben Organisationen aus den USA, Kanada, Holland, Australien, Frankreich und England sich angeschlossen.

We lay by cool still waters
And gazed into the sun
And like the moth's great imperfection
Succumbed to her fatal charm
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