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Normale Version: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen
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Hier möchte ich mich mit meiner Erfahrung zu Wort melden.
Bevor ich meine Borreliose Diagnose hatte, hatte ich mich aus Ratlosigkeit und Ärzteglauben, mit Psychotherapeuten befasst (oder Die sich mit mir).
Die ganze Ursachenforschung und Kindheit-Verantwortlichmachung schien mir in meinemFall nicht stimmig zu sein.

Als ich aber dennoch nicht weiterkam, habe ich mich aus Verzweiflung selbst in die Psychatrie verholt, denn irgendwas stimmte ja definitiv mit mir nicht.

(22.12.2019, 11:00)Markus schrieb: [ -> ]In einer Psychiatrie wird man aber zugeballert mit Medikamenten, auch wenn Warten in dem Fall genügen würde.

Wenn man selbst dorthin geht, gibt man seine Eigenverantwortung nicht zwingend an der Garderobe ab.
Ich hatte gleich klargemacht, das sie mir mit Psychopillen nicht zu kommen brauchen. Ich musste zwar mehrere Versuche abwehren, aber gezwungen hat mich keiner. Als ich eines Tages einen Pillenbecher zum Essen gestellt bekam, war zunächst ein Gespräch mit dem Pflegeteam und dann eines mit dem Oberarzt drann.
Der Versuch wurde nicht wiederholt.

Ich denke, wir sollten alle von der Ärztegläubigkeit soweit geheilt sein, das wir nicht unbesehen und kritiklos jeder Therapieempfehlung folgen.

Wenn man allerdings gerichtlich eingewiesen wird, und damit zeitweise entmündigt wird, sieht das schon wieder anders aus. Dann dürfen Zwangsmaßnahmen, in Absprache mit dem Vormund angewendet werden. Aber darum geht es ja hier nicht.

Nach 6 Wochen wurde ich übrigens entlassen, ohne pharmazeutische Eingriffe aber mit der Diagnose Schilddrüse.
Die war zwar tatsächlich nicht in Ordnung, aber auch nach OP hat sich nichts geändert, bis ich das erste Mal AB bekommen habe.
Hallo zusammen,
danke euch für die Erfahrungsberichte (maghie, berndjonathan, Zotti)!

zum Thema Disulfiram auf Facebook (Markus) :
Habe im Moment total den Überblick verloren.

Es gibt (vielleicht glaubhafte) positive Berichte bis hin zu "auch noch Wochen nach Disulfiram stabil gut" bis hin zu (vermutlich auch mindestens zum Teil echten) Horrorgeschichten.

An folgenden beiden Infos könnte etwas dran sein:

Möglicherweise kann man mit der Darreichungsform das Neuropathierisiko verringern, ich kann aber nicht nachvollziehen, ob das stimmt und ob bald diese anderen Darreichungsformen leichter und auch in Europa erhältlich sind.

Eine gleichzeitige Infektion mit Bartonellen bei Monotherapie mit Disulfiram KANN OFT schwierig sein, bei einzelnen aber auch nicht. (Aber wer weiß schon wirklich genau, ob er Bartonellen hat? Und wer weiß es angeblich genau, aber täuscht sich...)

Im Grunde haben etliche Berichte für mich soviel Wert wie Amazon-Empfehlungen... (Und ich weiß auch, warum ich Facebook immer schon Käse fand. Den ganzen Quatsch der lieben Mitmenschen will ich gar nicht wissen.)

Tut mir leid, dass ich mich nicht konkreter äußern kann, wollte nur mal mitteilen, dass ich die Frage nicht nur zur Kenntnis genommen habe, sondern sie für mich auch leider nicht beantworten kann.

Und: Ich nehme nach wie vor nicht Disulfiram, vielleicht nächstes Jahr. Und dann oder bei weiteren Erkenntnissen melde ich mich auf jeden Fall hier.

Liebe Grüße und allen möglichst erträgliche bis angenehme Feiertage

Berta

PS Hallo Berndjonathan!
Der Hinweis auf Dapson ist sehr interessant. Wie lange und in welcher Kombi hast du es genommen? Und glaubst du, dass Bartonellen oder andere Coinfektionen bei dir eine Rolle spielen? Weiterhin alles Gute!
...gelöscht, da nicht ganz zum Thema...
@berta:
Mein Spezi hielt/hält nicht viel von Coinfektionen, aber zumindest mein ELISPOT Babesien war auffällig. Daher Malarone (Drama!!), Wellvone (weniger Drama, keine Verbesserung), Primaquin (Drama!!). Ständiges Drängeln (2 Jahre!) dann doch 100mg Dapson/d zur intravenösen Ceftriaxontherapie. Ceftriaxon mono monatelang ohne Effekt, Hinzunahme von Dapson plötzlich 3 Monate deutliche Verbesserung (leichte Anämie, wöchentliches BB). Hätte gerne weiter gemacht, aber er wollte mich unbedingt vor ca 6 Wochen auf DSF setzen.

@markus @waldfee
War jahrezehntelang in Psychosomatik/Psychiatrie, freiwillig, weil extreme Erschöpfung auch Depression sein kann. Nur wurden alle Depressiven mit Sport und Animation um mich herum gesund, ich wurde jeden Tag erschöpfter und kränker. Psychologen deuten dies als "Widerstände gegen Therapie", erst nach 15 Jahren Qual merkte ich, dass ich eben keine Widerstände habe, sondern schlicht körperlich krank bin und das Depressiven-Programm mich nur kränker macht. Aber diese jahrelange Falschbehandlung und dutzende "Simulant" Vorwürfe von Ärzten haben natürlich psychische Spuren hinterlassen.
Da wird man zwangsläufig selbstständig und sein eigener Arzt, Lorazepam oder Atosil gibts in England, aber das geht nur, wenn man sich wirklich im Griff hat. Nicht umsonst heißt es, wer sein eigener Arzt ist, hat einen Idioten zum Patient; man braucht eigentlich einfühlsame Begleitung. Aber wenn es sie nicht gibt, muss man es alleine durchziehen.
(22.12.2019, 14:30)berndjonathan schrieb: [ -> ]Lorazepam oder Atosil gibts in England
Ohne Rezept? Falls ja, bitte PN.
Man spürt eigentlich selbst,ob eine Depression aufgrund der Psyche stattfindet,oder aufgrund anderer Faktoren.Bei mir zumindest war es so.Ich denke, ich werde den Versuch starten mit Dsf.Auch wenn ich grosse Angst davor habe.Mein Borreliose Arzt hat mal zu mir gesagt"Angst ist kein guter Begleiter.Jede Behandlung ist auch ein Risiko".Diese Aussage fand ich sehr zutreffend.Im Moment geht es mir besser, deswegen weiss ich noch nicht,wann ich damit anfange.Bin auch mit Doxi weiter gekommen,aber eben leider nicht dahin,wo ich gern wäre.LG
So, die ersten 125 mg DSF sind drin. Will das möglichst mit Amoxicillin oder Minocyclin kombinieren. Spricht da was dagegen? Von der Interaktionen m.W. nicht.
Wechselwirkungen (für in Deutschland nicht gelistete Medis) kann man hier checken:
https://reference.medscape.com/drug-interactionchecker
Wenn, dann würde ich persönlich nicht kombinieren, DSF belastet Leber, da würde ich nix weiteres draufpacken. Zudem soll es ja sogar kontraproduktiv sein mit AB zu kombinieren! Man denkt, dass DSF in den Teilungsstoffwechsel eingreift, und wenn sie sich durch AB nicht teilen, dann auch keine DSF Wirkung....

Persönlich habe ich extrem nur auf Malarone, Primaquin und DSF reagiert und als einziges AB auf Ciprofolxacin, immer mit extremer Verschlechterung und Psyhce. Alle anderen AB ohne Probleme. Vielleicht sind das gerade die Mittel, die wirklich wirken....
Geht man nicht auch davon aus, dass ein Teil der Borrelien unter AB abtauchen, sich in die zystische Form zurückziehen und dort warten, bis die Luft wieder rein ist? In der zystischen Form ist der Stoffwechsel sehr reduziert tätig, manche Ärzte sagen sogar inaktiv. Dann sind sie mittels AB nicht mehr erreichbar, auch nicht mit DSF, wie Berndjonathan oben schreibt.

Ich denke, dass man AB nicht mit DSF kombinieren sollte, sogar nach der Einnahme von AB und vor der Einnahme von DSF einige Zeit warten sollte, um den Borrelien die Change zu geben wieder aufzutauchen, und dann: Gib's ihnen!

Happy Xmas!
(26.12.2019, 11:43)Karl schrieb: [ -> ]Dann sind sie mittels AB nicht mehr erreichbar, auch nicht mit DSF, wie Berndjonathan oben schreibt.
Das DSF soll doch vermutlich gerade in der Persisterphase gut wirksam sein. Die gängigen AB sind ja jedenfalls alle in der Wachstumsphase gut wirksam. Etwaige Beschwerden werden dann hypothetisch auf Persister und Biofilme zurückgeführt. Und ich denke mal, DSF hat sich speziell da wirksam gezeigt. Ansonsten wüsste ich nicht, weshalb man grade das DSF brauchen sollte.
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