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Normale Version: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen
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Ich nehme seit 2 Wochen auch wieder Disulfiram. Begonnen habe ich mit 125 mg täglich über 7 Tage und bin seither auf 250 mg hochgegangen. Dazu nehme ich 2 x 100 mg MInocyclin und verschiedene Buhner-Kräuter (als Pulver, da Alkohol und somit Tinkturen strikt zu meiden sind). Nebenwirkung vom DSF kann ich zumindest nicht feststellen. Wirkung im Sinne von Erstverschlimmerung könnte da sein, kann ich derzeit aber nicht sicher sagen.

Das Disulfiram scheint mir nach anfänglicher Skepsis zumindest recht gut verträglich zu sein. Psychose als Nebenwirkung wird sehr selten sein und scheint auch nach Absetzen reversibel zu sein (zumindest die stichprobenartige Sichtung der Fallberichte ergab das). Leberwerte sollte man natürlich im Auge behalten, aber es spricht ja nichts dagegen diese engmaschig zu kontrollieren. Eine Patientin meines Arztes entwickelte wohl nach längerer Einnahme eine Polyneuropathie, die nach Absetzen bisher nicht reversibel ist. Deshalb verordnet der Arzt jetzt nach 2 Monaten immer eine Pause.
Hat jemand schon Disulfiram zusammen mit Antibiotika genommen? So wie Markus. Anscheinend haben in USA das schon einige gemacht. Ich finde aber nichts darüber im Netz. Weiss jemand was?

Grüsse,

T.
Gelöscht
(10.03.2020, 15:56)Hydrangea schrieb: [ -> ]Bei Bartonella nehmen es viele zusammen mit Antibiotika. Ich zum Beispiel auch...
Und wer hat dir das angeraten? Der Spezi? Auf welcher Erfahrungsgrundlage? Gibt es dazu schon Literatur / Erfahrungen von jemandem?
Hallo miteinander,

gibt es denn etwas Neues bezüglich Disulfiram?

Ich bin nun nach 8-wöchiger Einnahme in der 4-wöchigen Pause. Im nachhinein folgende Zusammenfassung:
Nach anfänglichen Kopfschmerzen und Krankheitsgefühl zunächst Besserung meiner Symptome dann deutliche Verschlechterung und gegen Ende der Einnahme wieder Besserung. In der Pause Besserung, aber nicht wirklich gravierend. Jedenfalls werde ich in 3 Wochen wieder erneut mit der Einnahme beginnen. Glücklicherweise sind meine Leberwerte in Ordnung.

Am 7. April sollte in der Uniklinik in Ulm ein Vortrag von Dr. Rajades stattfinden, den ich gerne besucht hätte. Allerdings gehe ich davon aus, dass er nicht stattfindet.
Weiß jemand Näheres über seine Forschung?

Wer nimmt denn sonst noch Disulfiram? Würde mich über Berichte sehr freuen!

Viele Grüße
Walde
Hallo mal wieder,

ich möchte kurz berichten, wie es mir zwischenzeitlich mit DSF ergangen ist. Ich habe nach meinem letzten Eintrag ja eine Pause eingelegt, die auch wirklich gut getan hat. Als sich mein Zustand wieder stabilisiert hatte, habe ich wieder mit einer kleinen Dosis angefangen und darunter einige sehr gute Wochen gehabt. Teilweise war ich wirklich symptomfrei oder zumindest ging es mir sehr viel besser. Auch die anfänglichen Probleme wie Müdigkeit und Benommenheit und so weiter, waren völlig verschwunden. Es handelt sich also anscheinend nicht um Nebenwirkungen, sondern wenn überhaupt um Reaktionen auf den Medikament. Anders kann ich mir nicht erklären, wieso sie manchmal wochenlang nicht auftreten.

Nach einigen Wochen hat sich mein Zustand wieder verschlechtert. Wieder mit Müdigkeit, Schwindel, vor allem aber totaler Erschöpfung und teilweise starkem Krankheitsgefühl. Also wirklich Symptome wie bei einer beginnenden Grippe, eigentlich ja klassische Herxheimer-Reaktion. Wenn ich optimistisch bin, interpretiere ich das als Absterbereaktion aufgrund der langsam im Körper immer höher werdenden Dosierung (durch Akkumulation der täglichen Dosis). An skeptischeren Tagen sehe ich es einfach als ausbleibende Wirkung und neuerlichen Rückfall/Krankheitsschub.

Trotzdem möchte ich weitermachen. Unter anderem, weil sich unter der Therapie die sonst immer erhöhten Entzündungswerte in meinem Blut deutlich verringert haben und ich sogar erstmalig (in weit über 10 Jahren Krankheit) CD57-Zellen im Normbereich habe. Das finde ich wirklich bemerkenswert und das haben jahrelange Antibiosen nicht fertiggebracht. Mein Allgemeinbefinden ist - zumindest jetzt seit ca. 10 Tagen - aber wieder deutlich schlechter geworden.

Es bleibt also spannend.

Wer ist denn hier noch dabei? Ich freue mich weiterhin sehr über Austausch.
Hallo!
Update zu meiner DSF-Therapie 1/4 Esperal pro Tag (inkl. Azithromycin, Riamet seit 4 Wochen, davor Artimisia annua Intens 600 und weitere Medies)

Angefangen (ich glaube September/Oktober) erst höher dosiert als jetzt. Alle 8 Wochen (+/-) mache ich eine Pause von einigen Tagen (wie Markus schon sagte: Pausen sollen schwere Nebenwirkungen verhindern, niedrig dosiert hilft lt. Spezi auch).

Erkrankungen: Babesiose (latent ggf. Borreliose, die aber bereits therapiert wurde und wahrscheinlich nicht mehr relevant ist)

Fazit: bis jetzt merke ich keinerlei Besserung. Seit ich mit der Malerone-Therapie abbrechen musste (März 19) geht es mir immer schlechter, die Symptome kamen nach und nach zurück. Auch mit DSF. Spezi ist noch immer optimistisch, ich soll weiter Geduld haben. Ich habe nun verabredet Minyocyclin zu addieren. (Lariam, Chloroquin, Doxi und ein paar komische Sachen wie ein Sulfonamid haben wir diskutiert). Malerone darf ich nicht mehr anrühren, Clindamycin hat mir leider den Darm zerschossen.
Mein Spezi aus der Schmerzambulanz mahnt mich, dringend die Babesien zu bekämpfen (juhu, er kannte diese Erkrankung), seiner Meinung nach wären die Spätschäden nicht lustig. Besonders in Bezug auf die Ataxien.

Primaquine: vertrage ich nun auch nicht mehr wirklich. Aber vor einiger Zeit habe ich es eine Woche genommen und nach der ersten Tablette waren die Nerven in den Beinen wieder ansprechbar, d.h. Reduktion der Ataxien. Rollstuhl wieder weiter in die Ferne gerückt. Einfach immer krass!

LG
Murmelchen
Muss mal meinen Frust loswerden. 

Angeblich vertragen ja in den USA ALLE das DSF, wenn man es langsam aufdosiert. Habe im Dezember 3 Wochen 32mg/d genommen, im Feb 62mg/d. Jedesmal ging es mir extrem schlecht, Grippegefühl, extremstes Schwitzen, fast nur im Bett, zum Ende hin auch abgrundtiefe Depression, Verzweiflung. Nach Absetzen (lange HWZ) noch 2/3 Wochen Hölle. Bei diesen Dosierungen.....

Schlimm, DSF war eine große Hoffnung von mir. Viel eingelesen, viel bei Facebook gewesen (zumindest die ersten Tage), absetzen muss es eigentlich fast keiner.... Dapson hatte Ende 2019 mal geholfen, da es aber leichte Anämie macht, möchte in Coronazeiten nicht das Risiko eingehen, dass es genau diese 1 % fehlende rote Blutkörperchen sind, die mir zum Verhängnis werden.

Also seit vorgestern Rifampicin und AZI, das hatte mir in 2016 nach 4 Wochen starker HERX sehr gut geholfen, nach 6 Monaten aber gings plötzlich wieder schlechter denn je. Wider erwarten ist jetzt auch Rifa die Hölle, nach 3 Tagen langsamen aufdosieren. Habe irgendwie nicht mehr die Kraft oder besser die Hoffnung, dass ich nochmal da rauskomme, trotz gutem Spezi.

Es ist ein Anzeichen von Wahnsinn, wenn man immer wieder das gleiche macht und andere Ergebnisse erwartet....Im Endeffekt gehts mit AB sehr mies, ohne AB auch.....und immer wieder versuche ich Wahnsinniger eine neue Antibiose....
Zitat:Angeblich vertragen ja in den USA ALLE das DSF, wenn man es langsam aufdosiert.


Vielleicht sind ja doch nicht alle Menschen gleich, wie es in der westlichen Medizin gerne gesehen wird.
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